本會服務之遺傳性痙攣性下身麻痺(HSP)病友家庭於2013年成立病友聯誼會，這群病友間，年紀落差雖大，但仍不減彼此間的互動與聯繫，不論是群組上的交流或聯誼活動的參與度都相當熱絡。

        由於Covid-19疫情影響，已時隔多年未聚，隨著疫情趨緩，今年本會與HSP病友會顧會長共同規劃，於3月12日(日)在「罕見家園」舉辦2023年遺傳性痙攣性下身麻痺病友聯誼活動，期待透過本次相聚，藉由友善空間，以及聯誼交流時間，讓病友及家屬們得以暢所欲言、彼此鼓勵打氣，當天共有18個病友家庭，總計42位病友及病友家屬與會。

        活動一開始，先讓每位病友進行簡單自我介紹，認識新朋友以及許久不見的朋友們。接著很榮幸邀請到「台北榮民總醫院」李宜中醫師，為我們做疾病及相關遺傳模式介紹，在場每位都全神貫注地聽講，李醫師不僅講說詳細又淺顯易懂，也讓大家能依個人狀況提出疑問與反饋，更是提供許多物理治療及運動方式給病家，使夥伴們獲得更完整的資訊。

        時間很快地到了午餐時間，創辦人陳莉茵女士也來到餐廳歡迎大家蒞臨罕見家園，並為夥伴們勉勵幾句。下午則邀請到「知足物理治療所所長」戴國鈞物理治療師為我們進行復建治療講座暨體適能教室體驗，因為很多病家都是第一次來到罕見家園，因此我們先請本會執行長陳冠如帶大家一路先從【時光空間】，認識基金會的成立理念、重大事件紀錄；再到【基因教育中心】、【福祉設備示範暨服務中心】參觀；最後來到【體適能教室】由物理治療師接棒，帶大家認識各項訓練器材。治療師也專業地一一幫大夥調整及示範復健動作，大家各個反應熱絡躍躍欲試，也彼此分享自身經驗並給予建議。

        活動來到了尾聲，最後介紹了基金會的服務，讓大家能更了解基金會的服務內容；顧會長及劉副會長也熱情地提供小禮物給與會病家。在這次的聯誼活動中，透過輕鬆的聚會認識同病類的朋友一起交流疾病資訊，讓病友們在罕病的路上不孤單，並期待下一次相見。