4月17日(一)立法院社會福利及衛生環境委員會邱泰源召集委員率隊蒞臨，參訪處處有亮點的罕見家園。本會自1999年創立以來，即期許做為政府之外的第三部門，能夠以民間之力集結多方資源，共同促成罕病病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷，更在基金會邁向第二個十年之際，正式成立以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心─罕見家園，自2022年底開幕，已有7家企業單位一日志工體驗、2場中小學校外參訪、7場病友聯誼活動等，今日更是首次立法院及勞動部、衛生福利部、新竹縣政府等政府部門蒞臨，顯見罕見家園不僅是串連全台病友家庭的療癒園地，更具備與政府部門日後合作的厚實能量。

    今天首先由本會陳莉茵創辦人、曾敏傑共同創辦人、陳冠如執行長帶領來訪的50多位貴賓，實際了解罕見家園的三大亮點：一、「基因教育中心」融合科普與生命教育，在充滿互動設備的溫馨展區中，透過遊戲正確認識罕病、輔具穿戴培養同理心；二、「福祉設備示範暨服務中心」首創罕病沐浴體驗，藉由身障友善的沐浴設備，在減輕照護者負擔的同時，讓重度患者享有人性化照護服務；三、「溫室、園藝教室、體驗式農地」，從中發現綠色療癒力，當天也由協助規劃家園溫室、深受大小朋友喜愛的園藝職人講師─LAM病友黃馨慧，特地為大家現做薄荷氣泡飲，天然沁涼的滋味，一入口便獲得舒心體驗，眾多貴賓看見溫室小巧的多肉盆栽，更是愛不釋手，勞動部長許銘春也透過捐款號召在場各位將綠色生命帶回家；最後則在「時光空間」一起走過本會病友服務24年的歷程。

    在綜合交流座談中，各方不僅提供對罕病服務的寶貴見解與回饋，今年度勞動部勞發署桃竹苗分署也將與本會罕見家園協力，透過「臨時工作津貼計畫」、「移地職業訓練」、「青少年就業準備計畫」等方案，協助罕病病友與家屬甚至身障族群、手足培養職業技能，提供其就業準備的機會。再次感謝邱泰源召集委員、張育美委員、勞動部許銘春部長、勞動部勞動力發展署蔡孟良署長、勞動部勞發署桃竹苗分署林淑媛分署長、衛生福利部王必勝政務次長、衛生福利部國健署吳昭軍署長、衛生福利部社會及家庭署張美美副署長、衛生福利部中央健康保險署北區業務組林寶鳳組長、新竹縣政府社會處陳欣怡處長以及各長官同仁蒞臨罕見家園。相信藉由公私部門的攜手合作，未來能為全國罕病家庭提供更具規模且切身的福利服務。