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活動報導
於2023-03-21 09:04:00發表 (閱讀次數:251)
【罕見家園】罕見家園基因教育中心宣導初登場 板橋國小搶頭香

    3月21日(二)這天,罕見家園來了一群很可愛的小朋友們,他們是來自新北市板橋國小的特教班的孩子。同樣是特殊的孩子們,與罕病家庭有著共同的生命經歷,我們很榮幸可以有這樣的機會為他們開啟罕見家園基因教育中心第一場的校外參訪。

   來到罕見家園園地,一定要認識基因、遺傳和罕見疾病。因此,我們帶著特教班師生與家長們一起來到基因教育中心,大家一看到裏頭的螢火蟲故事島繪本區、病友生活體驗區、多媒體遊具區等,都興奮不已。家長們也透過介紹了解該中心是由研發罕見疾病龐貝氏症藥物的陳垣崇所長所捐贈籌設,陳所長本身長期投入罕藥的研發,這一條路雖然艱辛但卻大大影響了龐貝氏症的治療。

  至於對他們來說每天日常再熟悉不過的體適能教室、多感官及感統教室,滿滿的復健設備以及職能遊具,也讓孩子們不忘駐足好好體驗一番,看到大家開心地玩耍,也期盼未來家園能夠有更多孩子來這裡接受專業的服務。至於罕見家園特別規劃的福祉設備示範暨服務中心,在本會陳冠如執行長仔細的解說下,大家很敬佩基金會對於病友的用心與照顧,這些特殊的沐浴設備也將造福更多重症行動不便的家庭。

   下午則是安排了罕見職人鄭爸的捏麵人DIY體驗活動,透過鄭爸暖心的生命故事分享開啟了午後的療癒時光。活動前,鄭爸就已經在家細心為板橋國小孩子們準備各色的捏麵人材料,擔心大家會跟不上每一個戳、捏、揉的細節,鄭爸耐心地逐桌示範和解說,為了就是讓孩子們都能捏出最有創意的小兔子,儘管手忙腳亂、搓的大小不一,過程中仍歡笑不斷,大家都盡力的戳出自己心中的可愛小兔子,最後藉由輕鬆的有獎徵答,鄭爸更送出他親手製作的造型卡通人物的捏麵人,讓孩子們開心不已。。

   再次感謝板橋國小特教班蒞臨罕見家園參訪,讓我們有機會與他們一同分享交流,本會也將這樣寶貴的經驗開始規劃一系列的參訪課程與教案,近期將正式開始接受更多學校的參訪與體驗,逐步拉近罕見家園與社會大眾的距離。歡迎大家有空都可以來罕見家園坐坐。