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活動報導
於2023-03-06 10:03:12發表 (閱讀次數:309)
【病友活動】安心就學~中區罕病入小轉銜討論會 經驗分享

國小對於罕病兒童而言是全新未知的人生階段,如何取得特殊教育學生身分、學校班級型態選擇、特教資源申請、親師溝通等,皆為重要關鍵,因此本會中部辦事處於3月4日(六)辦理「2023罕病中區就學經驗座談會」,採取線上與實體併行,共有9種病類、11個家庭、12位家長參與。本次邀請台中市學前巡迴輔導教師黃文祺老師進行就學經驗討論與分享,黃老師也是罕病家長,孩子同樣處於就學階段,黃老師不僅熟知特教資源與教育行政運作,更深知家長們心情與需求。

  持有身障或發展遲緩證明,並就讀幼兒園或早療日托者,入小前一年,會由老師或早療社工提供鑑定安置期程等相關資訊,黃老師鼓勵大家一定要去取得特殊教育學生身分,運用特殊教育相關服務實為孩子與家長應有權利,並特別提醒大家4-5月鑑定安置轉銜會議務必要出席,針對孩子需求,提出輔具、教助員、專業團隊等服務申請,並了解學校收費課照班、免費身障課照班開班原則,以利孩子課後安親與復健時間規劃(改為晚上或週六)。

    另外,學前階段與國小階段學習型態差別性大,應於入學前2-3個月進行作息模擬訓練,包含提升學校環境熟悉度、減少安全問題、學習適切情緒抒發方式與了解他人情緒行為反應,每天晚上固定時間,請孩子告知在校發生事件或情境,特別是有不開心或衝突事件,務必要第一時間告知家長,孩子和家長提前在假日和暑假期間做好準備,有助於日後的學校生活適應,並鼓勵家長可將孩子的生理狀況、學習特質與學習管道、情緒行為狀況及家長的處理方式,整理成書面資料(上學須知),與導師、科任及個管老師溝通孩子學習特質與需求,讓老師了解孩子學習能力狀況,緩解面對陌生的罕病疑問與不安,並建立穩固的親師合作關係。

    家長們特別關心教助員申請未通過與時數不足的議題,黃老師分享以教育體系立場,教助員並非是提供孩子的身體「照顧」服務,而是在經過環境調整與輔具協助後,仍需教助員協助,孩子才能順利在校「學習」與「參與活動」,故無論申請、申復,皆以此為立基點,除了以文字、照片表達需求,運用影片拍攝,以具體呈現有/無教助員情況下,孩子的學習與活動參與差異性。黃老師充分發揮雙重角色功能,不僅同理與情感支持家長,針對孩子需求,提供特教資源服務相關建議更能切中要點,整個討論會中可見家長們認真聆聽及踴躍發言之情景,有效緩解家長們的焦慮與不安,期盼今年入學病友們能順利適應全新的校園生活。