狄蘭氏症候群病友聯誼會於110年正式成立，在平安度過新冠疫情後，今年大家終於能安心交流，故本會3/12(日)於罕見家園辦理睽違一年的病友聯誼活動，讓病家再次相聚，當天共有11家病友家庭、38位病家踴躍參與。

   該次座談主題，考量孩子們口語發展與進食限制，上午特別邀請臨床服務經驗豐富的林亞翰語言治療師進行口腔復健與語言治療分享；由於多數孩子口腔肌肉高張、顳顎關關節緊繃、動作範圍小、齒列不正、舌頭亦無太多功能，導致以半吞方式進食且咀嚼次數少，影響消化及營養，建議可給予口腔徒手刺激並搭配振動及貼紮治療，肌肉放鬆後對於引導孩子口語發音動作也會有所助益，同時定時定量、反覆操作演練也十分重要，另要透過口語(聲音)和非口語(手勢、動作)，促進口語表達動機，，結合日常生活經驗，且平常溝通用語不要過度簡化。針對孩子會出現咬手、摳手、抓的行為表現，但不知行為背後代表意義或需求，林老師表示孩子重複性或固著行為，可能是本體覺功能不彰所誘發的自我刺激行為(不會消失)，可以轉移注意力、弱化、縮短時間，但不要刻意抑制，否則可能會出現其他代償行為。短短課程中，老師精闢的呈現重點，也讓家長感到獲益良多。

    下午座談邀請到第一行為工作室行為輔導員王智萱老師，帶領大家了解孩子特質與限制，如何透過正向行為支持協助孩子發展適切行為。由於孩子認知理解與口語表達限制，對於未知情緒的焦慮、無法調節情緒與自我安撫，出現重複性、固著行為，建議以調整環境與教導替代性行為為方向，主要照顧者應認識情緒發作週期，依其進行不同教養策略的調整，將會事半功倍，如：於情緒平穩期培養合適的情緒宣洩替代行為，找到類似感官的替代行為，透過遊戲方式，每天固定時間、定時定量的訓練產生自動化連結；配合增強物與正向語句(可以做的行為、不說不可以)累積正向經驗。如孩子在情緒中，可先理解孩子的情緒、感覺和想法，具體鼓勵和肯定孩子當下的努力或能力，協商彼此可接受的替代性選擇來轉移其注意力，而情緒過後，不僅是孩子，父母同時觀照自己當下的情緒週期，避免頂峰期的共伴效應，應選擇在情緒穩定時，對孩子表達自己的期待與示範引導正向行為。豐富的分享，家長們也踴躍提問，盼能針對孩子個別性需求學習適切的教養策略。活動尾聲，大家深感面對面的互動是多麼寶貴，對於孩子尚年幼的家庭，藉由年長病友家庭分享，更可獲得寶貴經驗交流與傳承，本次聚會在大家依依不捨的情況下圓滿結束，期盼下次再會。