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活動報導
於2022-12-01 18:02:53發表 (閱讀次數:234)
【罕病宣導】「罕病X台灣吧」用動畫傳遞知識 打造罕病教育宣導新模式

    罕見疾病是什麼?二十多年來,基金會長期透過不同媒介,希望藉由文字、聲音與影像介紹罕見疾病,讓大眾認識各式罕見疾病,期盼消弭距離,讓社會看見罕病病友堅毅生命力,培養大眾關懷與同理心。2022年,基金會與擁有百萬訂閱率的「台灣吧Taiwan Bar」首次合作,推出兩支宣導教育影片:『拇指啤啤子の故事』及『星座寶寶知多少?新手家長必備指南』,希望藉由台灣吧專業能力與社群聲量,以創新、有趣的知識動畫,帶領一般大眾認識罕見疾病,破除以往偏見,豐富社會教育推廣。
    第一支動畫『拇指啤啤子の故事』,內容改編自童話故事拇指公主,藉由主角「啤啤子」,帶出罕病病友在就學階段,容易因為疾病長的矮小或與眾不同,在外觀上常受到同學的異樣眼光,從小就缺乏自信。而「啤啤子」也因為想要變得與大家「一樣」,與「壞壞巫師」交換她最珍貴歌聲,放棄當歌手的夢想。幸好姊姊及時出面阻止,娓娓道來其實啤啤子是罹患罕見疾病「軟骨發育不全症」,同時介紹罕見疾病相關知識與臺灣目前概況,最後在眾人的鼓勵下,啤啤子重拾麥克風,找到屬於自己的閃亮舞台。
    第二支動畫『星座寶寶知多少?新手家長必備指南』,則從熱門的「星座話題」切入,介紹不同星座寶寶的個性,引發觀眾觀看動機。接著便帶入主題,無論寶寶的星座為何,更重要的是提醒新手爸媽在新生兒出生48小時後,都應該要帶孩子們去做「新生兒篩檢」,只要抽幾滴血,就能檢驗出20多種代謝疾病,並強調「及早發現、及早治療」的重要,一同守護新生兒的健康。期盼透過這兩支動畫影片,利用輕鬆有趣的方式融入罕見疾病成因及防治宣導,為社會大眾建立罕病相關知識,破除迷思與誤解,並傳遞新生兒篩檢的重要性,更為罕病病友營造友善社會環境!

*影片連結: