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活動報導
於2023-02-09 18:02:38發表 (閱讀次數:364)
【公益合作】士林有愛 連續七年相挺罕病家庭走出困境

嚴爸爸說,「我們之間更像朋友,因為孩子,我的人生也學習到很多。」儘管泰棣僅剩0.3的視力,但他仍全心幫助全盲的同學順利搭上交通車,這讓爸爸覺得泰棣不因自身的限制而放棄幫助他人的信念,深受感動的他希望能陪著泰棣一路成長。

   今年21歲的泰棣是多重障礙者,剛出生時被醫師診斷除了罕見疾病的克魯松氏症之外,同時患有腦性麻痺,在10歲前甚至無法行走。泰棣因為疾病的關係,雙眼幾近失明、雙耳聽力受損,但爸爸從來沒有放棄過泰棣,陪伴泰棣歷經十多次頭顱手術,持續進行早療與復健,幫助泰棣克服肢體的限制。不僅讓泰棣參與全國中等學校身心障礙者會長盃田徑錦標賽獲得名次,文武雙全的他甚至多次代表學校至日本參與視障圍棋交流比賽。

   在台灣,有將近19,000個罕見疾病家庭,超過240種罕見疾病,7成以上無法治癒。像泰棣這樣的孩子,出生後即需要經歷多次手術及漫長的復健之路,對一個家庭來說都是沉重的經濟負擔。不只病友需要被照顧,這群辛苦的家屬更需要被重視。罕見疾病基金會自1999年創會以來,陸續開辦醫療救助、生活救助,以及安養照護等各類經濟補助,以協助罕病家庭緩解經濟困境。長期投入家庭照顧者關懷的台北士林扶輪社,為感念罕見疾病家庭照顧辛勞,自2017年起,迄今已連續七年舉辦「罕病家庭照護者表揚大會」,捐助120萬元,共計已有60位照顧者接受表揚。

   2月9日(四) 台北士林扶輪社於台北晶華酒店表揚10位罕病家庭照顧者,並由士林扶輪社開場獻唱「感謝你的愛」及「奉獻」,來自這群企業家老闆的真誠祝福,讓台下的罕病成員們頻頻拭淚。
照顧者表揚大會計畫發起人PP Simon表示,「曾看過照顧罹患罕病孩子的鄰居太太,出門沒有笑容,更能感同照顧者的辛勞,希望藉此能拋磚引玉讓更多人關心這些罕見疾病家庭。」; 台北士林扶輪社江碩勳社長說道:「每位勇敢的罕病病友背後都有一群堅毅辛苦的照顧者,兩年前與罕病基金會合辦的年節料理活動,看到每一位家長這樣的樂觀勇敢,更是讓他深受感動並願意持續力挺這項有意義的計畫。」

    每位辛苦的照顧者,都是罕病病友最堅強的臂膀,像是,獨自養育三名在學子女及照顧雷特氏症妹妹的何女士,仍堅持靠著瘦弱的身軀背著妹妹就醫看診,流露令人動容的手足之情; 看見罹患肺動脈高壓母親因病日漸憔悴,一肩擔起照顧責任的賴女士,展現捨我其誰的兒女之情; 以及同為罕病的姚爸爸,儘管雙眼失明,仍獨自撫養同為馬凡氏症的兒子及年邁的母親,一家三口相互扶持,不難看出滿滿的父親之愛。罕見疾病基金會陳冠如執行長表示:「台北士林扶輪社長期陪伴及守護罕病家庭的照顧者,對於照護者的表揚更是創舉,再次感謝台北士林扶輪社連續七年不間斷的愛與溫暖,為這群照護者及罕病家庭加油打氣。