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活動報導
於2023-01-09 13:01:37發表 (閱讀次數:446)
【公益合作】2023世界台灣商會聯合總會 暖心送愛 玉兔迎春

農曆年節即將來到,自2010年開始,世界台灣商會聯合總會凝聚眾多在世界各地努力打拼的台商們,在年末迎春之際,總是給予國內弱勢團體最溫暖的支持。2023年1月5日(四) 在黃行德總會長、劉雙全名譽總會長、周怡華主任委員、郭競儒副主任委員的帶領下,偕同11位台商總會的委員們,連續14年的愛心送暖行程,無論多遠多忙碌,他們都親自來到這,見見心繫已久罕病的好朋友們。

十多年來,世界台商總會已累計幫助383名、共計108種疾病的病友,在經濟及醫療困境上獲得實質的協助,黃行德總會長表示:「大愛不分國界,世界台商雖然旅居海外各地,但心繫台灣,於歲末年終關懷幫助這群生命鬥士,感謝這14年來海外台商愛心不落人後,慷慨解囊,期能透過本次活動,將世界六大洲的台商愛心能夠傳遞到每一個需要幫助的罕病家庭,讓更多罕病病友得到適切的協助與照顧」。去年,劉雙全名譽總會長及吳自萱委員賢伉儷、郭競儒副主任委員、林恆有顧問、謝玲玉主任更是親臨罕見家園開幕式,一同見證罕病基金會歷經十多年的辛苦結晶,謝謝你們總是支持基金會各項活動,讓來自世界各地的大愛精神跨越國界。

子柔3歲時確診罹患結節性硬化症,因病時常發作癲癇,頻繁回診就醫追蹤及復健,原本是由爸爸媽媽一起承擔著照顧子柔與姐姐生活的重擔,沒想到爸爸作遠也在2年後被確診罹患亨丁頓氏舞蹈症,作遠因病肢體搖晃行走不穩,無法穩定工作,僅能打零工協助家計。一個家庭有兩種罕見疾病,可以說是罕見中的罕見,生活的重擔全都落在了印尼籍媽媽身上,一人擔起照顧一家四口的責任,克服語言的困難,在工廠上夜班維持家計。當天除了子柔及作遠父女外。MillerDieker症候群的語彤、裘馨氏肌肉失養症的倞凱、毛毛樣腦血管疾病的慧柔、岩藻糖儲基症的昱瑋、家畇兄妹、雷特氏症的嬑甄都來到了現場與台商總會的夫人們相互認識。

家裡若有人罹患罕見疾病,往往改變了一個家庭的生態,醫療重症、偏鄉就醫、突遇生活急難、生活疾病照護、成人發病等,皆是罕見病友不罕見的困難。短短兩小時的會面,溫馨真切,病友們的故事讓台商總會的夫人們十分感動,在會後總計捐出1,675,000元予本會,此筆善款本會承諾將全數作為罕病家庭的醫療照護及生活急難之用,希望能在醫療照護方面給予病友家庭最實質的照顧與支持,期待明年再相見!