涎酸酵素缺乏症的紫瑄，發病後以為自己再也無法彈琴，彈奏的快樂從此遠離…5年前加入罕見中區天籟合唱團後，讓她重新感受到音樂的力量，開始重拾彈琴的喜悅，靠著不斷練習，首次個人演出登場……

    在歲末之際，基金會持續協助病家走出戶外用音樂跟大家交流，提供平台讓病友能展現他們的音樂專才，使社會大眾感受到他們堅強的生命力，今年，中區天籟合唱團於12/10(六)下午於道禾六藝文化館演出，有6種病類11位病友與家屬暖心演出，希望藉由音樂，讓更多人認識罕病。

    節目首先，安排獨奏的演出，看著重拾彈琴信心的紫瑄，雙手貼滿貼布，流暢的音符聲背後，是花很多心力克服手腳顫抖問題的甜美成果，雖然因疾病關係讓她在自我介紹時，因臉部僵硬，說話較慢而模糊，然台下的觀眾用掌聲鼓勵著她，同時耐心仔細地聆聽屬於她的故事，初次演出，在充滿感動與勇氣中進行；與媽媽一同演出的創作曲「微笑天使」更是挑戰紫瑄的自彈自唱功力，所幸有一路支持的母親陪伴，讓紫瑄努力不懈的精神再次藉由音樂被看見。接著，合唱團帶來系列組曲，多種語言的歌謠彷彿帶著大家環遊世界，耶誕組曲，讓現場充滿歲末耶誕氛圍，台下也琅琅上口跟著哼唱。另一位獨奏演出是由大拇指症候群小公主麟怡帶來葫蘆絲和陶笛演奏，兩首美妙的樂曲與充滿文藝氣息的道禾場地，呈現出不同風味！演出現場還有城市生活市集，民眾陸續在廣場停下腳步，用行動支持罕病家庭，一邊欣賞合唱團演出一邊品嚐著罕病職人烘培餅乾，愜意的週末午後，用心聆聽著合唱團溫暖的歌聲。

    感謝道禾六藝文化館提供優質場地，讓中區天籟合唱團透過音樂與社會大眾交流，提倡病友社會參與之機會，感謝城市生活市集提供公益宣導攤位，讓本會罕見職人有機會自立生活以及罕病宣導，同時帶領大眾認識罕見疾病，達到生命推廣之效益，期盼社會大眾接受罕病病友之多元性，以不歧視和享有均等機會的平權角度接納罕病。