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活動報導
於2022-12-03 11:12:22發表 (閱讀次數:296)
【病友活動】15病類聯合聯誼活動~創造溫馨回憶

      本會多年致力於辦理病友聯誼活動,期待將罕病家庭集結認識,藉由彼此間的真實疾病歷程與照顧需要,相互交流、分享難能可貴的經驗。今年12/3(週六),於本會罕見家園舉行聯合病友聯誼活動,主要邀約先天性代謝異常的罕病家庭參與,共有56名病友及家屬共襄盛舉,包含原發性肉鹼缺乏症、先天性全身脂質營養不良症等計15種病類。
      在初冬微雨的早上,卻未能澆熄心中的溫暖,來自各地的罕病家庭彼此自我介紹,也討論現況窘境、或擔憂未來面臨的問題。本會陳莉茵創辦人及曾敏傑共同創辦人亦來到現場與大家熱情互動,遙想基金會成立緣起,為當年更鮮為人知的先天代謝異常罕病兒求醫借藥的歷程,種種辛苦與擔心仍然歷歷在目,而備感欣慰和感動的,即是眼前的眾多小小病友們得以及早診斷,尋求並接受治療,蹦蹦跳跳地快樂生活著。同時,雖仍然不捨病友們經歷的煎熬與病痛辛苦,然越來越多的疾病能夠被發現、診斷,在制度及資源的蔭蔽之下支持家庭生活,在漫漫罕病路程中,有你我相伴。藉由這難得相聚的時刻,本會社工介紹罕見疾病的社會資源,希望不只是彼此認識,還能更了解罕病家庭的權利和服務。
      午飯過後,邀約由新竹罕病媽咪所成立的親子共學教室【好好親子】團隊陪伴大家,主講的小草老師以動感的舞蹈和破冰遊戲開場,讓現場的小小朋友們紛紛來到台前,一起開心跳舞律動,接著以感官體驗認識香草植物──左手香、迷迭香、薄荷……好多孩子從未看過香草植株,並且紛紛被手上葉片的觸感、隔著口罩都難掩的香氣吸引,實在太迷人啦。小草老師帶領大家一起製作「芬香棒」,先仔細用漂亮的毛線纏繞在竹筷子上,再將剛剛剪下的香草葉片以棉花和布包裹、綁起固定,隨手可得的材料與簡單無比的做法,卻能得到一個精緻有趣的作品,淡淡的天然香氣更是療癒呢!
      午後太陽也悄悄探出了頭,照耀整個園區,帶來和煦及祝福。最後走訪導覽罕見家園,介紹整個園區的場域、設施,期待往後罕見家園提供的服務與各項活動,能在這優美與用心經營的環境下,創造更多溫馨的回憶。再次感謝每一個前來的病友家庭,以及【好好親子】豐富、溫暖的陪伴,使我們擁有美好的聯誼時光。
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