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活動報導
於2022-11-19 11:12:40發表 (閱讀次數:215)
【病友活動】2022年聯合罕見疾病病友聯誼,舒壓愜意~

      秋意正濃,季節遞嬗,在這涼爽舒適的時節中,11/19(週六)舉辦聯合罕見疾病病友聯誼活動,本次共有19位病友及家屬熱情參與,包含苯酮尿症、阿拉吉歐症候群等共5個病類成員。病友們帶著郊遊的心情,引頸期盼地步入位於台北士林社子的台北花卉村,清幽舒適的環境隨著植物相伴,更感愜意。
      由相見歡揭開聯誼活動的序幕,從簡單的自我介紹,認識每一個獨特的個體,不只是身患不同的罕見疾病,舉凡居住地、個性、長相、家庭環境……每一位成員都是最特別、無法被取代的閃亮星星。接續社工師帶領創作屬於自己的「家」,藉簡單的幾何圖形出發,思考家庭對個人的意義,以及家人的形象、樣貌,抑或是對於家中角色的認識及期待。身處家庭,卻可能從未細細釐清與感受,有的成員畫出自己心目中的家,好友圍繞相伴、卡拉OK和美食相隨;有的成員刻意為寵物臘腸狗留有一席之地,以慈愛的目光向全場分享最受寵愛的毛小孩;也有的成員以現在同住的家庭為本,刻寫家人生氣的表情,維妙維肖。從家庭引起討論,病友們熱絡分享自己的故事。
      考量許多家庭為首次或是多年未參與病友聯誼活動,對於相關資源或活動比較陌生,藉機把握難得相聚的場合,介紹基金會的病友服務與罕病家庭資源認識,希望大家不只彼此交流疾病或照顧經驗,也能多了解罕見疾病的各方服務,在必要時尋求協助、使用合適資源。下午時間參加台北花卉村的馬賽克DIY勞作,成員們發揮各自創意,選擇喜好的顏色、形狀、大小不一的磁磚,仔細地黏貼在鯨魚形狀的相框上面,一邊勞作,一邊想像置入照片後裱框美好時光的幸福。即便或因罕病帶來許多的不適,每一位病友和家屬都努力地學習與疾病共處,在健康考驗下,仍然小心珍藏、溫柔經歷每一個微笑背後的堅毅勇敢。
      從早到午後,徜徉在一片綠意盎然的舒適環境中,身心自然地放鬆,彷彿時間也走得慢了些。成員們不僅輕鬆地談天互動,也看到大家分別都帶了一兩棵小植物回家,期待在妥善照顧自己的同時,也能將愛心分享給小小植物盆栽,藉由雙手呵護另一個生命的成長。感謝每一個來到的病友與家屬,也謝謝台北花卉村舒適的環境與友善地接待陪伴。