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活動報導
於2022-11-20 19:00:00發表 (閱讀次數:169)
【病友活動】第二十屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮 見證罕病學子勇敢追夢

    2003年起,為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難,在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,基金會設立了「罕見疾病獎助學金」,截至2021年止,共有5,420人次的罕病學子獲獎,共發出35,508,000元。第二十屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮於11月20日(六)在台北仁愛福華飯店舉辦,得獎學子各個「德藝雙馨」,今年基金會為鼓勵陪伴罕病兒成長的重要力量,特別增設【罕病手足獎學金】,發出「十大獎項」共118種病類、453位病友獲獎,合計發出3,204,000元獎助學金,是歷年之最,更不乏許多感動人心的勵志故事。

    「台塑企業暨王詹樣公益信託」連續十二年支持贊助罕病獎助學金,台塑企業暨王詹樣公益信託由台塑企業總管理處社會公益組王秉琛組長代表親臨現場勉勵罕病學子。除此之外,「台塑企業暨王詹樣公益信託」多年來對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等贊助超過1億3仟萬元,多年來共幫助超過8,900人次罕病病友,堪稱罕見疾病的公益創舉。

    罕病學子們於學業上努力不懈,更展現不因疾病受限的堅毅精神,【國際進修獎學金】共有兩位獲獎,罹患「成骨不全症」的溫守瑜,正在英國就讀插畫研究所,當天身在國外的她特別錄製影片分享得獎感言:「雖然乘坐電動輪椅,但這不是阻礙我追夢的理由,勇敢跨出自己心中的那一步,將會發現很不一樣的世界」守瑜在攻讀學位之際,善用藝術專長,擔任本會『螢火蟲故事島』繪本繪者之一,用色彩繽紛、童趣溫暖的畫風,與一般民眾宣導罕病兒童所需要的關懷與理解。「先天性脊髓性肌肉萎縮症」的台版非常律師─陳俊翰,今年甫於美國密西根大學法學院取得博士學位,學成歸國,期待繼續為身障者的權利保障進一份心力。

    
【傑出才藝獎學金】也持續展現病友多元藝術創作天分,翻轉以往民眾對『身心障礙』的想像,今年更有一群在運動場上締造佳績、代表台灣出國爭光的「小小人兒」羽球好手獲獎,他們用加倍的努力,步步堆疊出立足世界的養分。現為世界羽球聯盟(BWF)羽球選手SH6級(身材矮小)第7名的國際運動員-吳于嫣一週7天有6天都在練球,她說「我最大的敵人不是別人而是自己,我不怕別人的眼光,想要藉打羽球的方式,有自信地站在舞台上,告訴別人,我沒有不一樣!」;曾經在美術領域闖盪,直到大一首次接觸羽球發揮長才,特訓三個月就站上國際舞台的蔡奕琳,不僅兼顧學業球技,利用2個半小時的空堂安排訓練,更發揮藝術天分,將畫作製成明信片,成為出賽贊助夥伴的回饋品。

    
總是笑臉迎人的小寶,今年獲頒【奮發向上獎學金】,他是個小學三年級,多重障礙的孩子,2歲4個月大時,仍走不穩、坐不住,直至今年確診罹患發生率五萬分之一的「Coffin-Lowry症候群」,是台灣唯一案例。疾病不僅造成發展遲緩、聽力缺損、身材矮小、心臟瓣膜狹窄,也有眼距過寬、前額突出、厚唇等外觀異常等情形。但媽媽從小就積極為他安排職能、物理、語言治療,現在小寶的肢體動作成熟度已經大大進步,也有簡單生活自理能力像是吃飯、喝水,「從幼稚園都還揹著他,大班終於跨出第一步,到現在他還會跑給你追呢!」小寶媽媽好氣又好笑地說。小寶也持續努力練習用手語打出「早安」,用他專屬的方式跟世界互動,成為最棒的樂天小寶貝。

    家有罕病兒,父母需要長期肩負照顧的重責外,其兄弟姊妹也常被期待有更多的協助角色,自己也必須學習更快成熟獨立。今年首次頒發【罕病手足獎學金】,得獎者之一邱虹華是家中的小女兒,在罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」哥哥的身旁,她是最佳「左右能手」,用鼻胃管餵哥哥喝牛奶、操作電動輪椅左右迴轉,都難不倒她,因為哥哥長期平躺,小虹也會幫哥哥按摩腳部舒緩水腫。她最大的願望是希望趕快18歲考到汽車駕照,帶著愛旅行的哥哥走遍台灣的角落。

    每年頒獎典禮我們都邀請在才藝上傑出表現的病友現場演出,總是精彩又感動人心。今年六月基金會舉辦「疫起來唱歌─2022線上卡拉ok大賽」希望藉此發掘罕病好歌喉,這次以「罕病手足」身份參賽獲獎的郭蕙瑜,上台演唱「我的歌聲裡」一字一句用動人嗓音將歌曲獻給罹患天使症的弟弟,雖然無法有口語能力,但一聽到姐姐的歌聲,弟弟從輪椅上興奮地站起身來為姊姊加油打氣,讓我們親眼見證,罕病手足不僅是彼此最要好的朋友,更是最甜蜜的羈絆。此外,由「獨唱組」--阿拉吉歐症候群的林佑恩演唱「你是我的眼」,充滿自信的他就像大明星,走到台下與頒獎人、觀眾擊掌互動,宛如一場演唱會;「雙人組」則由肌肉萎縮症的徐藝玲、林哲凡帶來「涼涼」,展現深情男女對唱功力,本次更有軟骨發育不全症的姜寧帶來勁歌熱舞,現場精彩程度不輸實際選秀節目。今年還有一個特別的時刻,罹患「狄喬治氏症」的梁竣翔,憑藉自己正向克服罕病挑戰的毅力,榮獲2022總統教育獎的殊榮,特別選在今天將部分獎金捐出給罕病基金會,希望自己可以盡一份心力,幫助和他一樣的罕病朋友。

    
罕病孩童求學路上,常因為疾病而導致學習弱勢,或招受異樣眼光,二十年來,各界齊心挹注資源,幫助罕病兒童的學習資源越臻完善,讓友善環境的成效逐現。在這個重要的里程碑,我們期許推動友善環境的腳步持續前進,今年藉由財團法人利他樹傳振教育基金會贊助,本會特別與致力於知識普及的「台灣吧Taiwan Bar」合作推出兩支宣導教育影片:『罕見疾病成因宣導─拇指啤啤子の故事』、『罕病防治.新生兒篩檢宣導─星座寶寶知多少?新手家長必備指南』,透過輕鬆有趣的動畫,邀請大家共同關懷這群為生命努力的罕病小鬥士。動畫主角─黑啤,更在頒獎典禮當日現身,用最醒腦的《起床歌》開場,給予現場罕病學子活潑的祝福。

    
本次典禮除了有許多病友團體的到場支持,更邀請到立法院林志嘉秘書長、溫玉霞委員、監察院紀惠容委員、衛生福利部薛瑞元部長、國民健康署魏璽倫副署長、全民健康保險會周麗芳主任委員、勇源基金會體系陳致遠執行長、林思宏X5醫師慈善基金會林思宏董事長、曜群生醫國際有限公司李冠緯董事長、世界台灣商會聯合總會總會長夫人曾金華諮詢委員、中華民國工商婦女企業管理協會陳敏芳副總會長、社團法人中華蓋天淨光禪修協會釋常悟法師、台北東區扶輪社翁堯賢社長、台北市麗晶獅子會劉彩卿會長、中華民國罕見疾病研發製藥發展協會Igor Bobro理事長、磐合家族諮詢顧問股份有限公司黃文鴻董事總經理等,出席頒獎典禮為罕病學子加油。

◎相關連結:
*台灣吧Taiwan Bar罕病宣導影片(一):認識罕病篇 https://youtu.be/5zlGYDsByBI 
*台灣吧Taiwan Bar罕病宣導影片(二):新生兒篩檢篇 https://youtu.be/I8XeMBnd7ZE