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| 就業專業再提昇 罕病經驗互傳承 |
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「什麼是罕見疾病？」「罕見疾病病友跟其他身心障礙者有何不同？」「罕見疾病病友的就業需求在哪裡？」…一個新興的身心障礙類別，一個個被誤解且不了解的疾病污名個案，罕病病友的疾病特殊性和基本就業需求，長期以來被社會大眾及專業從事人員所忽視；本會從成立至今，持續扮演宣導及教育的角色，針對不同的社群大眾，作罕見疾病專業宣導及防治工作。
於推動罕病病友就業促進方案中，本會不僅針對病友及家屬舉辦「就業資源說明會」和「就業潛能成長班」，以加強病友與社會的連結及明確告知病友社會現有就業資源；在專業從事人員方面，本會分別舉辦南北兩場罕見疾病專題研習，以利專業服務人員在進行罕見疾病身心障礙者之就業媒合時，能針對案主的個別狀況，提供最適切的就業資源及工作機會。
第一場北區「身心障礙者就業服務人員罕見疾病專題研習」於七月十三、十四日兩天在政大公企中心順利開跑…第一天早上的活動行程包括邀請國泰醫院小兒科黃正宏醫師來講解罕見疾病醫療資訊，一起帶領學員進入罕見社群的奧妙世界裡，而本會研究企劃陳怡予組長則發表兩年前對罕見疾病病友所作的就業需求調查及訪談研究之成果報告，企圖拉近專業從事人員認識罕病病友就業需求的距離；下午則由魚鱗癬協會、小腦萎縮症協會、肌肉萎縮症協會、及弱勢權益促進會等病友團體代表和參與學員作面對面座談，以實際服務罕病病友的現狀作更深一層的說明與分享。
活動的第二天早上則針對參與學員所屬機構及本身意願分為肢體及多重障礙和併有心智精神障礙兩個組別，作為期三小時的就業服務技巧工作坊個案研討，由導航基金會專案主任田淑蘭和心路文教基金會黃慶鑽主任擔任分組主持人，藉由兩位就業資深督導的豐富實務經驗加上曾促成罕病病友就業媒合的就服員之個案分享，引導學員進行分析及討論，試圖為罕病病友的就業服務系統作一完整性的規劃藍圖；下午則由本會醫療服務陳冠如組長和病患服務余琴雀組長針對本會服務內容作罕病醫療防治工作及病友經濟和生活補助等支持就業服務資源說明，期望藉由這場盛會與同樣在為身心障礙者服務的夥伴們進行專業的交流與傳承。
兩個整天的專業研習，參與學員反應相當熱烈，紛紛要求本會持續舉辦類似的罕病專業研習活動，將宣導及服務的觸角作更深更廣的資源分配，也為本會在就業促進方案中，創造出一個服務罕病病友就業媒合的專業平台。 |
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