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活動報導
於2022-10-03 20:11:48發表 (閱讀次數:378)
【病友活動】「躍動- 2022罕見疾病基金會文創成果暨體驗展」職人體驗精彩

「躍動- 2022罕見疾病基金會文創成果暨體驗展」 於111年9月9日(五)至10月4日(二)在文化部所屬國立中正紀念堂1樓2展廳展出。開幕式共有41位貴賓及131病友家屬共同參與,北區罕見心靈繪畫班的學員們當天拿著自製的加油棒列隊以最熱情的方式歡迎所有與會貴賓,感謝他們一起見證罕病病友的「躍動」生活。並且進行一連串的罕見職人體驗活動,藉此讓更多愛心企業與一般民眾藉由DIY課程互動,拉近與罕病病家的距離。

【寬癒植覺~鋁線壁飾】是由罕見職人-脊髓小腦退化性動作協調障礙-昕蕎媽帶領大家製作鋁線壁飾。昕蕎媽陪伴著昕蕎在艱苦復健過程中勇敢面對每一天,昕蕎媽也為了昕蕎學習園藝治療,在媽媽的協助下昕蕎用她顫抖的手一步步完成園藝與作畫。鋁線壁飾透過不同粗細鋁線的彎折,變成了成鳥兒、貓咪、花朵、及它等造型,並加以拼接增加作品豐富性。當天邀請遠從中南部而來的繪畫班成員、特邀展繪者及其他班別的罕病成員共有75位病友家屬共同參與,每個成員製作的作品都相當獨特,活動過程也十分有趣,最後在成品上放上空氣鳳梨,就是獨一無二的植物壁飾,可以淨化室內空氣又美觀。

基金會早在2017年的時候有辦過禪繞畫課程,當時就是在中華生命之花藝術樂活協會的協助下獲得許多迴響。睽違五年再度開課,儘管碰上疫情以線上課程為主,卻也因此讓全台各地的病友皆能線上一起參與課程,我們特別在這天安排了─【禪繞畫體驗活動】,由中華民國生命之花樂活協會的蕭瑋儒老師、黃瑤瑤老師、林鳳珠老師,及黃珮吟老師四位老師們在兩小時內接力指導下,帶領26位成員,大家一筆一筆透過簡單的禪繞畫元素,畫出色彩豐富線條細膩的「永生樹」。特別感謝台北市珍愛扶輪社與福和獅子會贊助這次的體驗課程,讓罕病病友與家屬們可以一起學習不一樣的繪畫技巧。

【DIY蝶谷巴特包】由罕見職人努南氏症-震鞍媽擔任講師,邀請長期關懷罕病的賽諾菲股份有限公司共9位愛心志工,以及43位罕病家庭一起製作蝶谷巴特包。震鞍因為努南氏症的緣故,生活無法自理,日常生活皆需要震鞍媽在旁細心照料,她一肩扛起全家的生計,努力透過手作的藝品向大家傳達對孩子那份美好的愛。活動一開始震鞍媽向大家講解什麼是蝶谷巴特,引導參加者們剪裁大大小小不同圖案的蝶谷巴特餐巾紙,透過特殊的膠水粘貼至帆布包上,完成專屬的蝶谷巴特帆布包。看似簡單的製作流程,其實暗藏許多細節,圖案該如何剪裁、膠水的多寡、刷膠的手勢方向力道等等都需要技巧。過程中有參加者膠水使用過量導致圖案產生皺摺,還好經過震鞍媽的妙手,將圖案細細撫平,恢復圖案原有的模樣,讓每個參加者都可以獲得一個自己專屬的帆布包。

【虎爺彩繪】由罕見職人視網膜母細胞瘤-芯瑤擔任講師,邀請龍山獅子會、鳳德獅子會、喬芸獅子會共17位愛心志工,以及24位罕病家庭一起進入彩繪的世界。芯瑤因疾病的緣故從小摘除左眼,用唯一的右眼堅持在藝術創作的道路上前進,期待能透過繪陶藝創作,將自己內心的想法、喜悅與更多人分享,並將藝術融入生活之中。虎爺彩繪也是呼應芯瑤在本次畫展特邀展區的虎爺作品,用更具象、近距離、活潑姿態的虎爺與大家交流,參加者各自發揮創意,將作品彩繪的色彩繽紛,也在右下角畫上自己的心願期許,期待透過虎爺祝福大家都能心想事成。

【手作皮革零錢】包由罕見職人血小板無力症-方淑娟及女兒岑亮共同教學,邀請藝文扶輪社藝文扶輪社與3521地區第一分區21位社友們溫暖陪伴37位罕病家庭共同製作皮革零錢包。淑娟在照顧罹患血小板無力症的女兒多年後,才確定自己也罹患了相同疾病,面對家中兒女分別罹患罕見疾病、發展遲緩、腦性麻痺,她和丈夫依舊選擇樂觀面對每一天,並透過皮革跟美食將歡樂帶給大家。淑娟從採買、剪裁、染色、黏皮革、釘縫線洞、釘扣子開始製作,淑娟提供參加者半成品,再帶領大家一起縫製、修整邊緣、上油,最後敲上姓名,讓參與者們都能為自己訂製一個獨有的皮革零錢包,看到成品每個人都有滿滿的成就感。