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活動報導
於2022-10-24 18:11:16發表 (閱讀次數:171)
【吾家有喜】罕見家園開幕誌慶 各界祝福服務啟動

罕見疾病金會邁入第二個十年,為提供更具前瞻的服務目標與願景,2009年正逢基金會十周年之際,在陳莉茵創辦人、曾敏傑共同創辦人的發想下,歷經12年於新竹關西籌設以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心-「罕見家園」,於10月22日(六)正式啟用,除持續深耕罕病家庭服務外,未來也將整合在地化資源,推動科普知識及生命教育宣導,同時提供罕病家庭喘息及民眾參觀體驗之場域,為亞洲罕見疾病病友服務之新亮點。

有別於現有的各縣市身心障礙福利服務中心,「罕見家園」結合生產、休閒、療癒、復健、技藝陶冶、心理諮商、喘息服務、家庭活動與社會教育等複合功能,量身打造成全國首座罕病家庭療癒身心靈的園地,提供一站式服務,適合不同年齡層的罕病患者和家屬,同時室內空間和戶外環境皆採無障礙的通用設計,同時將承基金會多年直接服務的經驗,針對使用者的需求作妥善規劃安排,並結合關西在地的人文資源,讓基金會的服務價值與能量提升。

10月22日(六)開幕式當天,政府代表、愛心企業、病友團體及在地病友將近400人前來響應,下午更是結合罕見職人、園藝治療及營養教室開設不一樣的課程,讓當天的病家初體驗,更值得一提的是,在地新埔文山國小的舞獅隊特別為罕見家園開幕熱鬧演出,隆重的剪綵與揭牌儀式更為整個活動掀起最高潮。

新竹縣陳見賢副縣長表示:「由衷感謝罕見疾病基金會在新竹縣籌建這樣優質的罕見家園,為桃竹苗的罕見疾病身心障礙者及家庭,提供更全面的照顧服務。這不僅是新竹之福更是台灣第一的創舉。」罕見疾病基金會林炫沛董事長表示「經歷十二年的尋地與籌建,罕見家園在各界的協助下終於順利完成,日後將以促進病友身心健康,增進照顧者身心穩定,強化社會大眾罕病認識三大目標,傾力為病友權益及生命尊嚴持續奮鬥。」

罕見家園得有今日的順利開幕,除了靠基金會長期小額捐助的點滴累積,感謝五百桂花貴人的力挺及愛心企業贊助部分設備設施,讓園區的服務樣貌得以逐步到位。未來,罕見家園將以桃竹苗病友服務中心為基礎,結合台北總會、台中辦事處及高雄辦事處,形成更完整綿密的全國罕見疾病服務網絡,提供為罕見疾病家庭量身設置的優質服務。