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活動報導
於2022-08-22 18:09:52發表 (閱讀次數:310)
【病友活動】「美好十光 愛的傳遞」,軟骨發育不全症病友關懷協會10周年歡慶。

    十年走來,步步艱辛。8月20日(六),社團法人軟骨發育不全症病友關懷協會於花博流行館舉辦「美好十光 愛的傳遞」10周年盛典,慶祝一起走過的日子,未來將繼續並肩前行,努力邁向下個10年。

    活動當天邀請到8位罕見職人前往擺攤,基金會陳莉茵創辦人更是親自逛街選購,「罕見職人不論是病友還是家屬皆相當優秀,他們販賣的商品總是物超所值!」舉行完頒獎典禮後,下午則由何歡劇團打頭陣,帶來精采魔術奇幻表演,讓現場熱鬧不已。接著由罹患纖維性骨失養症的罕病病友益群帶來渾厚嗓音,及結節硬化症病友組成的小瓢蟲樂團,用溫暖歌聲唱進每位觀眾的心;還有罹患成骨發育不全症的符家姐弟,優美的大、小提琴合奏,悅耳旋律觸動人心。最後則由「小巨人奶奶」為孩子們說故事,以及軟骨發育不全病友建銘及姜寧的勁歌熱舞,將全場的氣氛帶到最高潮

    除了表演外,來賓也能在一旁欣賞「10周年時光迴廊成果展」, 一同回味十年來走過的點點滴滴,最後則由所有工作人員上台溫暖合唱,為活動畫下圓滿句點。祝福軟骨發育不全症病友關懷協會10歲生日快樂!基金會將會持續陪伴、成為大家的避風港,也期望下個10年,共同為罕病病友開拓更美好未來,開創精彩篇章。