對於每一個爸爸媽媽來說，小孩要讀小學一年級時，家長的心情總是期待又擔憂，不曉得孩子是否可以順利適應小學的生活？但對於罕病的家長而言，這樣的心情又是更加複雜許多。一方面開心孩子有新的成長，但又擔心孩子的特殊需求，到了小學的團體生活，是否會發生問題呢?

    為了讓家長更了解學校教學與行政的運作，以及罕病病友過往的求學經驗，南部辦事處於8/20(六)上午9-12點舉辦【罕病就學經驗家長座談會】共有病友及家屬10人參加。本次邀請到高雄市永芳國小林志樺主任、目前就讀文藻外語大學數位內容應用與管理系的洪綵程同學，以及罕病家長吳瑞輝先生，從學校、病友、家長不同的角度來做分享。

    林志樺主任首先分析了特教班、資源班、巡迴輔導班不同班型的情況，協助家長可以了解自己的孩子適合哪一種班型，林主任也特別強調十二年課綱中【課程調整】的制度其實更有利於罕病兒童，家長可以針對孩子的特殊需求，與老師討論如何在學習內容、學習歷程、學習環境、學習評量上做調整。

    目前就讀大學的綵程，因為罹患成骨不全症，必須使用輪椅的情況使得她求學過程中也遇到了許多辛苦處，而需要不斷的跟學校溝通討論。綵程也給罕病學弟妹們一個建議，就是求學路上的三法則:有禮貌、負責任、要獨立。罕病家長吳瑞輝先生則以「快樂學習、快樂成長」的理念分享給參加的家長，瑞輝的孩子雖然罹患骨質石化症，但從小便讓孩子參加基金會的合唱班，因為參加了合唱班，讓孩子也接觸到各種不同的經驗，雖然孩子的身體有骨折的風險，但卻不會因為這樣而限制了孩子的成長。

    座談會的最後，參加的家長互相留下聯絡方式，透過大家經驗的分享交流，家長們在協助孩子就學的路程中，可以獲得更多的支持與協助。