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活動報導
於2022-08-22 20:08:46發表 (閱讀次數:425)
【病友活動】吾家有兒上學去~2022南區罕病就學經驗家長座談會

 對於每一個爸爸媽媽來說,小孩要讀小學一年級時,家長的心情總是期待又擔憂,不曉得孩子是否可以順利適應小學的生活?但對於罕病的家長而言,這樣的心情又是更加複雜許多。一方面開心孩子有新的成長,但又擔心孩子的特殊需求,到了小學的團體生活,是否會發生問題呢?

    為了讓家長更了解學校教學與行政的運作,以及罕病病友過往的求學經驗,南部辦事處於8/20(六)上午9-12點舉辦【罕病就學經驗家長座談會】共有病友及家屬10人參加。本次邀請到高雄市永芳國小林志樺主任、目前就讀文藻外語大學數位內容應用與管理系的洪綵程同學,以及罕病家長吳瑞輝先生,從學校、病友、家長不同的角度來做分享。

    林志樺主任首先分析了特教班、資源班、巡迴輔導班不同班型的情況,協助家長可以了解自己的孩子適合哪一種班型,林主任也特別強調十二年課綱中【課程調整】的制度其實更有利於罕病兒童,家長可以針對孩子的特殊需求,與老師討論如何在學習內容、學習歷程、學習環境、學習評量上做調整。

    目前就讀大學的綵程,因為罹患成骨不全症,必須使用輪椅的情況使得她求學過程中也遇到了許多辛苦處,而需要不斷的跟學校溝通討論。綵程也給罕病學弟妹們一個建議,就是求學路上的三法則:有禮貌、負責任、要獨立。罕病家長吳瑞輝先生則以「快樂學習、快樂成長」的理念分享給參加的家長,瑞輝的孩子雖然罹患骨質石化症,但從小便讓孩子參加基金會的合唱班,因為參加了合唱班,讓孩子也接觸到各種不同的經驗,雖然孩子的身體有骨折的風險,但卻不會因為這樣而限制了孩子的成長。

    座談會的最後,參加的家長互相留下聯絡方式,透過大家經驗的分享交流,家長們在協助孩子就學的路程中,可以獲得更多的支持與協助。