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活動報導
於2022-07-25 09:08:38發表 (閱讀次數:448)
【公益合作】十年有你,十在感恩~第十屆SO GOOD好小孩少年楷模出爐

     罹患「Freeman-Sheldon氏症候群」的徐梓恩,目前全台僅有梓恩一位病患,可以說是罕見中的罕見,一出生就住進了加護病房,過了三十多天才脫離險境。因為疾病特徵的口哨臉導致梓恩嘴巴無法張大,三歲之前只能透過鼻胃管進食,骨骼的異常,梓恩每年都需要開刀治療,一歲多的時候,就接受雙手矯正性骨切開及內固定手術,成長過程經常進出醫院,開刀已成為生活中的一部分。梓恩身體的疼痛,讓家人相當不捨,但是梓恩很少喊痛,因為怕家人擔心,這也讓家人很是心疼。父母為了家計在外打拼,梓恩從小就與阿嬤同住,在阿嬤的細心照顧與陪伴之下,成為一位體貼的小男孩,也因為有家人的陪伴,梓恩得以勇敢面對疾病的挑戰。在梓恩瘦小的身體裡,充滿了堅強的意志力及勇氣,因此獲得今年第十屆SOGOOD好小孩少年楷模「評審團特別獎」。

    本次的徵選主題為「我的未來」,徵選期間雖適逢疫情嚴峻時期,全球的經濟與生活產生劇烈的改變,但卻沒減少台灣各界社福團體與老師們對於弱勢學童的關愛,今年25名得獎者中包含10位罕見疾病的孩童:徐梓恩(Freeman-Sheldon氏症候群)、藍予駿(裘馨氏肌肉失養症)、雷玉晨(DiGeorge 症候群)、符力丰(成骨不全症)、胡芸禎(多囊腎病)、許芮語(DiGeorge 症候群)、吳巧倢(Rubinstein-Taybi 氏症候群)、呂承洋(芳香族 L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症-家屬)、林宥宣、林坊宣(克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症)。

    第十屆好小孩少年楷模頒獎典禮於7月24日(六)舉行,當天獲獎學童跟爸爸媽媽皆盛裝出席共享這份榮耀,SOGO更為了這次十周年,邀請歷年獲選的好小孩回娘家,拍攝紀錄影片記錄這十年的成果(https://youtu.be/jgJDMYk84Ps)。今年特別的是,SOGO幫助四位獲獎者圓夢,邀請了他們的偶像「大提琴家-張正傑、百萬網紅-阿神、視障律師-李秉宏、童書作家-廖炳焜」親臨現場、錄製影片為小朋友們加油打氣。成骨不全症的力丰從小就立下目標要跟隨張正傑老師學琴,現場聽到張正傑老師拉奏的優美琴聲更是難掩興奮的笑容,張正傑老師說:「以後的每場音樂會力丰都是VIP,一定會為力丰保留座位,也期待未來有合奏的機會。」

    此外,罕病基金會也獲得了本次的「熱心守護獎」,基金會長期推選SO GOOD好小孩少年楷模,歷年共有32位罕病孩童入選,感謝遠東SOGO百貨、財團法人太平洋崇光社會福利基金會,透過「SO GOOD好小孩少年楷模」這樣深具意義的徵選活動,給予這群孩子們最直接的肯定,讓更多人得以有機會認識這些病友,更可以看到病友們面對疾病的辛苦及努力向上的生命故事,讓罕病不在視而不見。