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| 北醫陽明醫學營 病友故事感動全場 |
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今年本會再度接受台北醫學大學與陽明大學的邀請，分別在兩個學校，帶領一群對醫學深感興趣的高中生，走進罕見疾病的世界。
（一）北醫醫學營
北醫醫學營活動為期一週，共有來自台灣各地的120名高中生參加，除了由本會工作人員替大家介紹罕見疾病外，並邀請了血小板無力症病友小櫻、成骨不全症病友阿智、多發性硬化症病友姚小姐，與學員們分享病發、求醫、就學等種種獨特的生命經驗。
短短一個多小時的互動，病友們的血水戾故事，讓在場言午多醫學生頻頻拭戾藉由這些病友的故事，讓學員們以光明面來認識罕病，更使他們瞭解，醫學不只需要專業，更是一個掌握生命的事業！更需要用心去經營！活動結束後，病友們和工作人員都收到一百多名學員寫的溫馨小卡，姚小姐看到卡片上鼓勵她的話語，當場感動的流戾不能自已﹔其中更有言午多醫學生寫著未來希望朝遺傳疾病領域研究，讓更多罕見疾病不再是不治之症！
這樣的活動除了為大眾揭開罕病的神秘面紗，讓學員從病友的角度去思考疾病帶來的種種影響，更能讓病友從學員們的鼓勵中，得到更多支持與勇氣！
（二）陽明醫學營
每年暑假，各大專院校總會趁著長假辦理各種營隊，不但可以充充電，又可輕鬆一夏。今年，本會又再度受邀參與陽明大學的十字軍人文醫學營，該營隊是由一群醫科與人文科學的大學生所自動發起的營隊，期望能透過學習，探討醫學中的人文觀點。
在七月二十六日上午，除了本會醫療服務組簡介罕見疾病外，特別邀請一位同為大學生的血小板無力症病友小櫻來現身說法，台下大學生的聽眾們，無不聚精會神，耐心了解一個跟自己一樣年紀的朋友，如何面對如此不同的生活。細心的小櫻，為了讓同學們更能體會病患的奮鬥故事，還用心準備了影片「羅倫佐的油｣(羅倫佐是一位罹患腎上腺腦白質失養症的患童)，小櫻選取了部分片段，藉由影片的呈現，再說明自己的故事，形成強烈的對照。其中一段，小羅倫佐被醫師們帶到大禮堂，公開邀求小羅倫佐說話及走路，讓小羅倫佐非常不開心；小櫻也陳述，只要她一進醫院，總會有一大群醫師圍在她身邊，像白老鼠一樣的被研究著，釵h罕見疾病患者都經歷過這樣的處境，但不堪與難過卻是必要的，唯有貢獻自己，才能換取研究的進展，才能讓社會大眾多了解這些疾病。
醫療的進步的確可以帶給人們健康，但人文的關懷，卻可使患者更有力量面對人生。小櫻的開朗與勇敢，讓台下聽眾，有了全新的體驗，雖然只是一個簡短的演講，期望能喚起聽眾更多的人文思考，進而理解及支持罕見疾病的病友，活動雖然結束了，但在大家心中埋下的小小貢獻種子，卻慢慢萌芽中。期待明年的醫學營，再度啟發那小小種子。 |
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