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活動報導
於2004-10-06 15:03:33發表 (閱讀次數:1214)
北醫陽明醫學營 病友故事感動全場
       今年本會再度接受台北醫學大學與陽明大學的邀請,分別在兩個學校,帶領一群對醫學深感興趣的高中生,走進罕見疾病的世界。

(一)北醫醫學營

  北醫醫學營活動為期一週,共有來自台灣各地的120名高中生參加,除了由本會工作人員替大家介紹罕見疾病外,並邀請了血小板無力症病友小櫻、成骨不全症病友阿智、多發性硬化症病友姚小姐,與學員們分享病發、求醫、就學等種種獨特的生命經驗。

  短短一個多小時的互動,病友們的血水戾故事,讓在場言午多醫學生頻頻拭戾藉由這些病友的故事,讓學員們以光明面來認識罕病,更使他們瞭解,醫學不只需要專業,更是一個掌握生命的事業!更需要用心去經營!活動結束後,病友們和工作人員都收到一百多名學員寫的溫馨小卡,姚小姐看到卡片上鼓勵她的話語,當場感動的流戾不能自已﹔其中更有言午多醫學生寫著未來希望朝遺傳疾病領域研究,讓更多罕見疾病不再是不治之症!

  這樣的活動除了為大眾揭開罕病的神秘面紗,讓學員從病友的角度去思考疾病帶來的種種影響,更能讓病友從學員們的鼓勵中,得到更多支持與勇氣!

(二)陽明醫學營  

  每年暑假,各大專院校總會趁著長假辦理各種營隊,不但可以充充電,又可輕鬆一夏。今年,本會又再度受邀參與陽明大學的十字軍人文醫學營,該營隊是由一群醫科與人文科學的大學生所自動發起的營隊,期望能透過學習,探討醫學中的人文觀點。

  在七月二十六日上午,除了本會醫療服務組簡介罕見疾病外,特別邀請一位同為大學生的血小板無力症病友小櫻來現身說法,台下大學生的聽眾們,無不聚精會神,耐心了解一個跟自己一樣年紀的朋友,如何面對如此不同的生活。細心的小櫻,為了讓同學們更能體會病患的奮鬥故事,還用心準備了影片「羅倫佐的油」(羅倫佐是一位罹患腎上腺腦白質失養症的患童),小櫻選取了部分片段,藉由影片的呈現,再說明自己的故事,形成強烈的對照。其中一段,小羅倫佐被醫師們帶到大禮堂,公開邀求小羅倫佐說話及走路,讓小羅倫佐非常不開心;小櫻也陳述,只要她一進醫院,總會有一大群醫師圍在她身邊,像白老鼠一樣的被研究著,釵h罕見疾病患者都經歷過這樣的處境,但不堪與難過卻是必要的,唯有貢獻自己,才能換取研究的進展,才能讓社會大眾多了解這些疾病。

  醫療的進步的確可以帶給人們健康,但人文的關懷,卻可使患者更有力量面對人生。小櫻的開朗與勇敢,讓台下聽眾,有了全新的體驗,雖然只是一個簡短的演講,期望能喚起聽眾更多的人文思考,進而理解及支持罕見疾病的病友,活動雖然結束了,但在大家心中埋下的小小貢獻種子,卻慢慢萌芽中。期待明年的醫學營,再度啟發那小小種子。