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活動報導
於2022-07-11 10:07:30發表 (閱讀次數:531)
【病友活動】疫起相聚-2022 DiGeorge症候群病友聯誼活動

鑒於新冠肺炎疫情持續,很可惜DiGeorge症候群病友聯誼無法如同往年一般外出進行實體聚會活動,為讓大家依舊能夠安心交流與共同成長,本會今年改為於07/3(日)上午透過視訊,讓各地病家再次相聚,當天共有20家病友家庭、21位家屬一同熱情參與。

  在林紋妙會長熱情問候下開啟的聚會,因為視訊座談,也讓花蓮與金門地區的病友家庭避免舟車勞頓一同相聚,彼此透過近況分享,除了醫療問題,部分孩子尚在學齡前的家庭,更認識年齡相仿的家庭,獲得寶貴的經驗交流與傳承。考量部分孩子們認知功能限制,易造成生活上有情緒與心理不適應情形、產生固著行為,甚至影響未來發展,基金會特別邀請到第一行為工作室行為輔導員王智萱老師,與大家分享如何透過正向行為支持,了解心智障礙者特質與限制,以及情緒行為背後所代表的意義。王老師提醒,應以調整環境與教導替代性行為,讓孩子們的生活品質提升,由於孩子們認知理解與口語表達限制,面對新的未知的困難,通常會透過情緒和行為來宣洩與反應,故主要照顧者可認識情緒發作週期,依其進行不同教養策略的調整,將會事半功倍,例如:在孩子情緒平穩期是學習新方法、累積正向經驗的時期;如當孩子在情緒中,可先理解孩子的情緒、感覺和想法,具體鼓勵和肯定孩子當下的努力或能力,提供替代性的選擇來轉移其注意力,而情緒過後,不僅是孩子,父母同時觀照自己當下的情緒週期,選擇在情緒穩定時,對孩子表達自己的期待與示範引導正向行為。藉由老師的示範分享,讓參與的家長表示未來可作為日常生活運用與參考。

      不少與會家屬對本次講座分享內容感到收穫滿滿,講師分享的學理理念頗具價值與策略執行具實用性。經過這兩年的線上聚會,彼此也深深感到面對面的互動是多麼珍貴,每個人都期待明年能夠在實體活動再相會!