罕病病友多元的病況，需要不同的因應之道，本次課程為增進志工陪伴技巧，以提供病家更多喘息支持的機會。5月28日(六)在中部辦事處辦理【2022中區罕病志工線上培訓課程】。課程共計17位新舊志工參與，未來將與我們一同關心罕病朋友們。

    一早基礎課程，由中區遺傳諮詢員分享志願服務上較常接觸的病類，帶領志工了解疾病特殊性、增進大家對罕見疾病的認知，也期盼日後的服務能更貼近病家的需要。接下來則是由病友及家屬分享一路走來的心歷路程，面對無止盡的照護之路，於困境之中如何轉念思考；病友身為受助者也很感謝基金會志工們長期的服務，皆能以同理心對待，讓他們有被尊重的感受。疾病雖然帶給他們不同的心境及人生，但也牽領著病家活出燦爛的生命色彩，與會的志工們都深受感動，也給予不少的回饋及分享。

    下午進階課程，由台中特殊教育學校的黃蔚仙老師指導大家身心障礙陪伴技巧及手作課程；首先針對身心障礙的類別先做介紹，可分為心智類、生理與感官類、混合與其他類，並以中區較常接觸到的威廉斯氏症疾病來舉例說明，帶入課程溝通技巧討論，老師分享可跟心智障礙者討論共同的經驗事物，例如：近期的節慶、美食、時事..等，鼓勵病友和自己交談，引起好奇心或注意力，亦可刻意製造錯誤，例如：美少女戰士，講成鬼滅之刃的彌豆子，如果獲得回饋，就是一次成功的經驗；再者透過開放式問話，讓問題不只有一個答案或是限制性答案，則會讓智能障礙者更容易開口。第二階段的手作課程為馬賽克拼貼，過程中可以跟病友討論創作的方向、顏色的配置、學習色彩平衡、帶領的技巧及精細度訓練，讓彼此關係更加拉近。兩堂課程的帶入，讓志願服務陪伴病家喘息之餘，也能在過程相互學習、建立關係、一同成長，讓陪伴不是一種志願服務，而是社會關係的建立及連結，繼而成為相互扶持的罕病大家庭。

    為增進罕見疾病病友及其家屬社會參與的機會與能力，本會在推展各項病友家庭服務中，持續招募有熱誠之志工朋友加入團隊，期望能讓服務更加周全、有活力，歡迎有興趣的您加入我們，讓服務生命變成是一件快樂的事。

【罕病中區志工隊報名方式】
*志工承辦：方專員
*聯繫方式：04-22363595分機11
*e-mail： tc10@tfrd.org.tw