罕病家庭常因疾病限制造成外出阻礙,假日親子同遊的好去處,卻礙於交通不便等諸多因素,難以順利前往;台灣環保協會長期關懷罕病,多年來透過一日遊活動陪伴罕病家庭出遊喘息,2021年「罕你健走趣」原訂五月舉行,因國內本土疫情爆發,延期至12月26日(日)終於圓滿成功,儘管近日氣溫驟降,罕病家庭愜意漫步於新北大都會公園微風運河畔,更有嘉年華會的表演熱舞和園遊擺攤活動,精彩一整天,讓我們身體和心裡都暖和了起來,也為2021年畫下完美句點。
感謝台灣環保協會、佰元愛心會、李翁月娥議員服務處、福爾摩沙全台美業義剪團,以及新北市音樂舞蹈促進會和各單位協助辦理健走活動;顧及罕病家庭交通便利性,活動當天更感謝首都客運以低底盤公車,協助接送罕病病友,大家無礙抵達會場同樂!
活動主軸愛心健走活動鳴聲一響,罕病家庭大大小小齊步向前走,途中有罕病孩子拿起大聲公帶領大夥開心前進,模樣好不可愛;也有難得出門的罕病家庭全家出動,沿途與美景合照留戀;行動不便以輪椅代步的病友,與家人漫步於平緩河畔步道更是愜意。大家親近自然的輕鬆時光,總計3公里的路程需時30分鐘,回程抵返成蘆橋下集合點接近中午時分,本會特別邀請10位罕見職人於園遊會擺攤,包含先天性肌失養症萱萱、小小人兒婉榆媽、努南氏症鎮鞍媽的精美布包、愛伯特氏症冠毅媽的香氛手工皂、多發性翼狀膜症候群惠苹的編織手繩等實用小物;並訂購小小人兒雷媽的滷味、血小板無力症歐陽媽的炒米粉、肉羹湯、AADC花媽的肉粽、血小板無力症牽牽手烘焙的聖誕造型餅乾以及脊髓性肌肉萎縮症小萱媽的香蕉蛋糕等,職人的手作美食讓大家暖心飽腹。
活動舞台下園遊會喧囂熱鬧,舞台上的表演節目與摸彩活動更是精彩絕倫,各愛心單位展開拿手絕活,活潑帶動唱、熱舞表演、抒情歌對唱、太鼓表演、模仿秀等,罕病當然不能輸人輸陣,來自台中的Rubinstein-Taybi氏症候群病友,大拇指公主趙麟怡,演出陶笛「聽我說謝謝你」與葫蘆絲「荷塘月色」清脆響亮溫馨滿溢;特別從嘉義北上的「成骨不全症」羅世享,則是以厚實高亢的嗓音,唱出濃濃台灣味的歌曲「今生最愛妳」、「決心」、「我做你的靠山」,現場掌聲不間斷。其實,罕病病友要站上舞台需要克服許多限制與不容易,疾病導致大拇指外翻、聽力障礙與發展遲緩,麟怡經過多年練習才成就一場場的精彩表演;世享則因身型限制,當天由工作人員攙扶才能一步步緩緩走上舞台。再次感謝愛心單位的用心規劃,讓罕病家庭齊聚盡興,大家臉上洋溢歡樂幸福的笑容,成為最溫馨的年末時刻。
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