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活動報導
於2021-11-27 10:12:53發表 (閱讀次數:493)
【罕病宣導】常見之特殊外觀罕見疾病大專講座線上談

  萬分之一的罕見疾病,由於稀罕少見,教科書裡寥寥幾頁的介紹,搜尋網路上資料的限制,猶如蒙上一層紗,通常僅知其皮毛,鮮少深入了解。目前台灣政府公告罕見疾病有232種,有些罕病看似雷同被分類在同個類別中,實際卻不盡相同。本會從2017年起開始辦理罕見疾病大專研習課程,分別在不同區域並依類別辦理不同主題之研習課程,希冀學員們認識罕見疾病,了解其獨特性,應用在所學專業,當遇到罕見疾病病患時不致於驚惶失措,並能適切地發揮所長予以協助。

  此次以「台灣特殊外觀罕見疾病」為主題,因應疫情關係,改為線上視訊方式舉辦研習課程,邀請專科醫師、相關專業人員及病友一同來介紹分享,共有68位學員報名,涵括了醫學、護理、社工、心理、特教等學系。11月27日(六)上午首先由罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士帶來分享,創辦人的次子罹患罕見疾病,當年台灣無法找出病因,也沒有藥可醫治,為此她借錢攜子赴美治療,藥費昂貴1年200萬元,她兼職工作賣房籌措,1999年更創辦罕見疾病基金會,照顧了無數罕見疾病家庭,成為罕病人共同的母親,透過這次分享,創辦人希望能讓線上的學生們更加理解罕病團體,甚至未來能一起為罕病服務。

  接著深耕罕見疾病領域且臨床經驗豐富的臺北榮民總醫院楊佳鳳主任以深入淺出又幽默風趣的授課方式,來介紹台灣常見特殊外觀異常的罕見疾病,跳脫艱澀的致病原理,利用各種外觀對比照片與學生互動,課程有趣易吸收,楊主任表示這10年間遇到的嚴重外觀異常患者比例顯著下降,希望隨著未來醫療科技越來越進步,可以減少這些遺憾發生。

  此次課程很緊湊,沒有中場休息就繼續下堂課程-病友分享的環節,邀請愛伯特氏症家屬陳玉玲女士,投影片內容滿滿都是兒子的照片,一點都不因疾病而減少對兒子的愛,相反的付出更多時間陪伴,不管是學習、開刀亦或是參與各種活動,甚至為了給予兒子更好的資源,兼職罕見職人貼補家庭費用,同學提問媽媽是否有屬於自己的時間?媽媽笑笑的回答,說實話沒有自己的時間,時間根本不夠用,還得犧牲睡眠時間來陪兒子。

  午休後,到了舒適的下午時光,由纖維性骨失養症魏益群先生的歌聲來喚醒學員們的大腦,分享被疾病所困的絕望,絕望中讓益群渴望自由,索性將下半身截肢,然這是解放自我的開始,積極參與各種活動,現在還是基金會資深的生命講師呢!課程結束後,再由基金會洪瑜黛副執行長介紹基金會的服務內容,運用圖片、影片結合說明,顯得節奏輕快、條理分明,也讓學員們能快速了解基金會的運作及服務模式。

  最後一堂課由李克翰諮商心理師做結尾,克翰老師同時也是一位身障者,原本應該沉痛的車禍、開刀、復健等過往分享,由老師幽默口吻道出都變得笑料百出,這堂課主旨在於同理心,克翰老師倡導著沒有人是完美的,在服務病患時不要想著對方是一個病人,他只是一位”不完美”的人,跟我們一樣,所以要用對待人的方式來服務,在有許多笑果的同時也帶出許多嚴肅問題,讓我們思考何為同理心!

  首次的線上課程,學員們的回饋很踴躍:「在課程的一開始便收到來自一位母親最真誠的告白。感謝有您的付出,為世上的其他家庭提供溫暖與協助。」、「老師的分享給了我新的啟發!要從不同角度去看待我們所服務的對象,我們都是一樣的,並且預備我們的生活。」、「感謝講師的分享,是很觸動人心的生命力量!聽完有被充電的感覺✨唱歌也很有power!」期待一日的課程能讓學員對於罕見疾病友初步了解,在未來專業領域上遇見罕病患者時,能多盡一份心力。