首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2021-11-13 17:11:51發表 (閱讀次數:492)
【病友活動】特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動~暖冬裡的火鍋趴

  從2004年舉辦的第1屆原特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動,至今已18年。每年的春天,各地病友與家屬,都熱切期待著相會的日子,期待著與「老朋友」見見面、互道平安。近2年因新冠疫情之故,許多活動均暫停或延後,趁著疫情稍歇,本會與會長邀請已接近2年沒有見面的特發性或遺傳性肺動脈高壓病友,在11月13日(六)於小聚人火鍋相聚,一起享用熱騰騰的火鍋圍爐、輕鬆的做著香氛蠟燭DIY,當天共有11名病友,總計20人參與。

  位於士林捷運站附近的「小聚人火鍋」,是由軟骨發育不全症(小小人兒)病友協會創立,工作夥伴均為罕見疾病病友,是專為身心障礙病友規劃的友善工作舞台。歡快的氣氛中,由本會洪瑜黛副執行長、聯誼會黃文照會長的歡迎致詞接開序幕,在工作人員引領下,每位病友介紹、分享自己目前身體、治療、用藥、輔具、照顧…等現況,其中艱辛,同為病友與家屬的伙伴們,均心有所感。接下來簡介基金會服務,並熱誠邀約病友及家屬使用、參與本會的服務及活動。特發性或遺傳性肺動脈高壓病友因疾病之故對於醫療補助、輔具等服務需求較高,本會多年來亦努力完善服務於此,希望能協助肺高壓病友,維持較好的醫療、生活、照顧品質。

  中午的火鍋party,大多數的病友、家屬發揮超高效率,一邊享用熱呼呼的美食,一邊努力與許久不見的伙伴們互相鼓勵、交換資訊,也許是很久不見,氣氛非常熱絡、溫馨。心滿意足之際,同樣身為病友家長的罕見職人講師-May媽帶領大家,開始了下午的DIY—香氛蠟燭活動。每組成員一起合作、討論,每位夥伴透過染色、撿選排列、層層堆疊、細細裝飾,完成一個個色彩繽紛的香氛蠟燭,成就感滿分,開心溢於言表。在團體活動寓教於樂的氣氛裡,大家也對於明年的聯誼聚會達成共識,第17屆聯誼活動就在笑聲中結束,期待明年再見喲~