從2004年舉辦的第1屆原特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動，至今已18年。每年的春天，各地病友與家屬，都熱切期待著相會的日子，期待著與「老朋友」見見面、互道平安。近2年因新冠疫情之故，許多活動均暫停或延後，趁著疫情稍歇，本會與會長邀請已接近2年沒有見面的特發性或遺傳性肺動脈高壓病友，在11月13日（六）於小聚人火鍋相聚，一起享用熱騰騰的火鍋圍爐、輕鬆的做著香氛蠟燭DIY，當天共有11名病友，總計20人參與。

　　位於士林捷運站附近的「小聚人火鍋」，是由軟骨發育不全症（小小人兒）病友協會創立，工作夥伴均為罕見疾病病友，是專為身心障礙病友規劃的友善工作舞台。歡快的氣氛中，由本會洪瑜黛副執行長、聯誼會黃文照會長的歡迎致詞接開序幕，在工作人員引領下，每位病友介紹、分享自己目前身體、治療、用藥、輔具、照顧…等現況，其中艱辛，同為病友與家屬的伙伴們，均心有所感。接下來簡介基金會服務，並熱誠邀約病友及家屬使用、參與本會的服務及活動。特發性或遺傳性肺動脈高壓病友因疾病之故對於醫療補助、輔具等服務需求較高，本會多年來亦努力完善服務於此，希望能協助肺高壓病友，維持較好的醫療、生活、照顧品質。

　　中午的火鍋party，大多數的病友、家屬發揮超高效率，一邊享用熱呼呼的美食，一邊努力與許久不見的伙伴們互相鼓勵、交換資訊，也許是很久不見，氣氛非常熱絡、溫馨。心滿意足之際，同樣身為病友家長的罕見職人講師-May媽帶領大家，開始了下午的DIY—香氛蠟燭活動。每組成員一起合作、討論，每位夥伴透過染色、撿選排列、層層堆疊、細細裝飾，完成一個個色彩繽紛的香氛蠟燭，成就感滿分，開心溢於言表。在團體活動寓教於樂的氣氛裡，大家也對於明年的聯誼聚會達成共識，第17屆聯誼活動就在笑聲中結束，期待明年再見喲～