由於疫情許多實體活動暫停，本會為了串連馬凡氏症病友及家庭，今年改以線上Google Meet辦理聯誼聚會，以凝聚各地的夥伴們互相支持、增進新知。11月6日上午10:00~12:00，台北、桃園、台中、及台南等地13位馬凡病友們，聚集在電腦及手機前面，透過線上交流，病友們度過了一個愉快、充實的上午。

　　簡單的歡迎，大家問候寒暄後，很快進入此次聯誼活動的重點主題－《馬凡氏症之心臟照護》醫療講座，特地邀請照顧馬凡氏症病友多年，同時在台北慈濟醫院、台大兒童醫院小兒心臟科行醫的邱馨慧醫師，為我們分享在日常生活中，如何照顧及保養心臟。

　　講座由2個方向展開。先從馬凡氏症患者最常面臨的心臟問題－主動脈病變：擴大、瘤、剝離開始談起，風險因子包括遺傳因子（基因、性別、種族）及環境因子（三高、抽菸、喝酒、環境賀爾蒙、壓力），馬凡氏症患者係因基因缺損（體顯性遺傳），而導致心臟系統方面的病變。瞭解疾病機轉後，邱醫師與大家分享美國心臟協會提出的「護心七法」，分別是管理血壓、控制膽固醇、降低血糖、每天運動、飲食均衡、減肥及戒菸，雖然大家無法面對面，但透過講者清晰、明確的圖案、文字及解說，馬凡病友輕鬆的學習到如何照顧自己。最後，邱醫師將多年治療經驗及國內外文獻整合，提出馬凡氏症病友照顧好自己的技巧結論：愛惜身體、良好生活作息、健康飲食、正確運動、快樂的心、按時服藥、定期追蹤及施打疫苗：流感、COVI-19。

　　精彩的醫學講座告一段後，在線上的病友們把握機會交流、介紹自己，並約定明年一定要在活動中面對面認識彼此，互相打氣。活動結束前，特地為夥伴們介紹馬凡病友們可能需要的基金會服務與近期活動，包括各式經濟補助、微型保險、照顧者團體及獎助學金等活動。聯誼活動就在互相問安關懷中落幕，期待明年再度相逢。