罕見疾病人數稀少，分佈全台各區 ，為了讓病家面對疾病不孤單，基金會不定期辦理病友聯誼活動，希望透過相同疾病成員，彼此能獲得支持力量，改善病家的孤獨感；本會11/20(六)首次針對高雪氏症病友辦理聯誼活動，共9個病家、16人，來自北部、中部、南部等地的病友們共襄盛舉。

   活動邀請長期照顧高雪氏症個案的中國附醫王仲興主任分享醫療資訊，王醫師表示目前新生兒篩檢後確定罹病者，是以酵素施打來維持身體運作，雖可降低肝脾腫大症狀，但卻有損骨頭功能的疑慮，雖然如此仍鼓勵案家要有信心，未來治療必定日益精進，不管口服藥物或基因治療，都是可以期待的發展。

  主題課程，衡量病友因疾病需固定回診打藥，面對就學、就業上的同儕異樣眼光，都感到困擾，而產生沒有自信的狀態，特別邀請【蛹之生心理諮商所】劉家鈞心理師來分享自我認同、覺察自己的議題；並提醒成員學會自我覺察是第一步，檢視自己是否只在乎別人的眼光，用來評價自己的自動化反射行為，造成不舒服及沒自信?建議成員可回到如何看待自己為主，找出自我價值才是建立信心的第一步，大家專注聆聽，希望有機會能做更深層的探討及學習。

  難得的相聚時光，病家從中午用餐便主動交流、彼此關懷，下午則邀請病友蕭仁豪、劉之軒進行就業分享，提及求職過程中都會主動告知身體的特殊性，誠懇告知並與雇主溝通，雖也經歷過挫敗，但終究能找到個人有興趣的工作。活動尾聲則由本會中辦陳虹惠主任，協助病家分享及交流，以及本會在病友團體育成的經驗分享，當下成功促成「高雪氏症病友會」的正式成立，遴選出會長-朱啟仁、北區聯絡人-黃嘉雯、中區聯絡人-劉之軒、南區聯絡人-戴新科。活動在彼此的祝福中結束，期待藉由病友會的成立，能促進病友與基金會關係更加密切、同時幫助更多罕病家庭。