罕見疾病「狄喬治氏症」是第22對染色體（del 22q11.21）短臂缺損引起，導致心臟、胸腺、副甲狀腺、臉部發育異常，是體染色體顯性遺傳疾病，但只有少數的病人是遺傳自父母，多數患者為本身之染色體缺損，患者的子女有50%機率會得病。

　　今年因為新冠肺炎（COVID-19）疫情，大家都因防疫規定無法外出聚會，也因此對於每次相聚的機會都格外珍惜，雖然今年聯誼活動無法實體聚會，但是疫情仍不敵病家的熱情，我們今年改以線上活動的方式，在11/7（日）上午與彼此相會，當天計有24家病友家庭（12位病友及26位家屬），共38人一同上線參與。

　　在正式開始報到之前，大家便迫不及待的上線，可以感受到大家想見面的心情有多熱切，隔著螢幕彼此寒暄、分享彼此的近況，在這樣熱絡的氛圍中演講正式開始。

　　此次邀請到育成社會福利基金會的蔡惢珍副執行長來與我們分享身障者就業前的準備，講師先說明目前台北市身障者職業重建流程，以認識身障者就業體系，並以淺顯易懂、分門別類的方式說明個別差異，最後分享身障者在就業前可以做哪些評估與準備，讓大家在做職涯規劃時能夠更有方向性、不再茫然無措。

　　演講結束後我們讓每位夥伴分享近況，以及目前遇到的困難，在分享過程中能感受到各自在照護過程中的無力與無助，而透過這次的聯誼活動，有經驗的夥伴有如燈塔，都不吝分享過去是如何應對與處理，讓正處於無助中的夥伴能有不同的解決方法；接著是介紹基金會的服務，讓大家了解基金會有哪些服務及資源。

　　這次聯誼活動，因為大家都很踴躍發言，也有多樣化的疑問，但受限於時間限制而無法有更深入的討論，深感可惜，大家相約明年，期望明年能夠有更多的機會互動與認識，感謝育成社會福利基金會蔡惢珍副執行長應邀與我們分享身障者就業相關知識，也謝謝每位一同上線參與的夥伴，期待明年再相聚！