本會11/21(日)於新北市農會文山農場舉行跨病類之罕見疾病病友聯合交流活動，邀約「先天性全身脂質營養不良症」、「甲基丙二酸血症」及「Kleefstra 症候群」三個病類家庭，當日共有8個病友家庭，總計29位病友及家屬與會。時節遞嬗，深秋連日陰雨，而活動當日卻一掃陰霾，暖陽高照，彷彿是在為首次辦理聚會的罕病家庭們加油打氣。

　　「先天性全身脂質營養不良症」及「甲基丙二酸血症」早已成立病家互助群組，大家不時在網路社群討論資訊，卻未曾碰面互動，幾位家長笑說：「好像在參加網友見面會喔！」一見如故，家長們積極詢問彼此的經驗，尤其針對病友們的疾病症狀、飲食、治療、復健、就學等等層面，而孩子們不分病友或手足，大方分享自己的玩具，嘰嘰喳喳地熱切玩樂。

　　接著由農場解說員帶領香菇陀螺彩繪DIY，香菇陀螺除了外觀長得像香菇得名，此外在轉動時，陀螺會由圓球面倒立成尖端轉動，因此又被稱為「反轉陀螺」。不需要線繩，以手操作即可轉動，翻轉之後底部圓球面彩繪的漂亮圖案便會展露眼前。彩繪完畢，集合燃燒鬥志的小朋友們開展一場「打陀螺大賽」，各個摩拳擦掌，帶著自己悉心設計的陀螺寶貝們一決勝負。

　　文山農場富有有機認證茶園，推廣茶文化宣導教學。午飯過後，每個人身繫茶簍、頭戴斗笠，著裝步入茶園，預備成為一日茶農，體驗採茶樂趣。新店郊山環境清幽，有機農場更孕育無數自然生態與生命，前往茶園的路途，沿路巧遇紫斑蝶、蜥蜴、蟾蜍、菱蝗、蚱蜢等小小生物，也意外為我們上了一堂實體生物課。透過解說員細心說明何謂適合摘取的茶葉，大家卯足全力，在溫暖茶園摘折茶香，享受田野之樂。幾位小朋友對茶花情有獨鍾，自詡「茶花姑娘」，逗得大家哈哈大笑。

　　一望無際的大草原，是久居都市的家庭不易見到的情景，孩子們抱著球、飛盤與手擲機，快樂地奔跑、追逐，抑或是坐乘盪鞦韆，享受徐徐微風輕拂的愜意。今日樂見「Kleefstra 症候群」成立網絡互助圈，成為彼此的好夥伴。期望藉由罕見疾病聯合聯誼活動，促進罕病家庭的交流互動，亦透過社工師介紹本會服務以及罕見疾病社福資源，以期提升病家對罕病資源的認識，罕病路上不孤單。