罕見疾病「Rubinstein-Taybi氏症候群」是一種先天性染色體異常疾病，患者常在一出生就被發現大拇指和大腳趾異常寬大且呈彎曲狀，因此又稱為「大拇趾症候群」，在新生兒時，即有典型的寬大拇指及腳趾特徵，肌張力不足、生長及發展會有明顯落後遲滯；因合併有顎骨發育不全的問題，也會產生餵食困難，並合併其他問題。

　　本會今年於11/21（日）在新北市農會文山農場舉辦2021Rubinstein-Taybi氏症候群病友聯誼活動，透過本次聚會連結病家關係、分享彼此照護經驗，當日共有9個來自雙北、桃園、台中與台南的家庭，共35位病友及家屬齊相聚，由於是大家期待已久的聯誼活動，當天大家都很準時出席，且尚未入座即彼此寒暄，相當熱絡。

　　活動一開始先簡單說明今天的活動流程與規劃，接著為讓每一位都彼此認識，我們讓大家進行自我介紹及說明目前在照顧病友上遇到的難題，而這次來參與的病家恰好有年紀稍長的病友，有經驗的父母便不吝嗇分享過去自己是如何照顧、教導與陪伴孩子成長，另外也提供醫療資源供大家參考，讓本來有些茫然的父母有了方向而不至求助無門。在大家交流的同時，也安排讓病友可以從中訓練手部精細動作並同時兼具樂趣的DIY，而且病友們也因為彼此多時未見，在過程中玩得不亦樂乎。

　　聯誼交流後是午餐時間，在大家享受飯盒的同時，也向大家介紹本會的各項經濟補助、表坊課程、校園宣導及獎助學金等服務，另外也宣傳本會近期的活動，讓大家了解基金會的資源，未來若遇到哪些困難可以向基金會求助。

　　下午是大小朋友體驗採茶的時段，即便天氣炎熱，大家還是很認真聽解說員說明哪些樣態的茶葉適合泡茶，聽完解說後都躍躍欲試，行動不便者也一步步緩行在茶園裡親手摘茶葉，過程中即便大家汗涔涔，仍舊笑語不斷。

　　因為新冠疫情關係，大家都沒機會出門走動，因此對於此次的聯誼更是珍惜，而歡樂的時光總是過得特別快，活動在彼此勉勵中完美落幕，大家抱著期許明年再相見的不捨心情互相道別，期待下次的聚會。