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活動報導
於2021-11-20 11:11:19發表 (閱讀次數:602)
【病友活動】第十九屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮 感動人心

     2003年起,為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難,在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,基金會設立了「罕見疾病獎助學金」,截至2020年止,共有5,068人次的罕病學子獲獎,總計發出32,673,000元。第十九屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮於11月20日(六)在台北仁愛福華飯店舉辦。從整體名單來看,其中不乏台清交的碩博高材生獲獎;高等考試錄也比比皆是;至於傑出才藝則是展現出病友們多元的學習與藝術創作等天分,不因疾病而被埋沒。

   「台塑企業暨王詹樣公益信託(創辦人:王永在)」 連續十一年支持贊助罕病獎助學金,當天台塑企業暨王詹樣公益信託由台塑公司林健男董事長代表親臨現場勉勵罕病學子。今年頒發九個獎項,共352位病友獲獎,包含98種病類,合計發出2,385,000元獎助學金。除此之外,「台塑企業暨王詹樣公益信託(創辦人:王永在)」多年來對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等贊助超過1億2仟萬元,多年來共幫助超過8,000人次罕病病友,堪稱罕見疾病的公益創舉。

    今年獲得金榜名獎學金的元翊,罹患母系遺傳的罕見疾病粒線體缺陷,從小得知母親罹患此疾病後,其實心裡早有準備,這對當時正就讀研究所的他,視力在短短半年內快速下降,連去超商買東西都面臨困難,面對生活及學業的巨變,讓他承受極大心理壓力,但他反而轉換自己的心態,投入身障考試,期盼自己未來能在職場上盡己之力,投入教育領域。另一位獲得成績優良獎學金的詠琁,因為疾病關係導致肢體僵硬、頭部失調晃動、口語溝通困難、眼球震顫等症狀,日常生活皆需要父母在旁陪伴協助,但詠琁常常透過眼神或是有限的肢體動作,透露出他對學習的渴望,自發努力練習,絕不因為身體的受限而怠惰,面對任何挑戰皆正面迎對、竭盡全力,絕不輕言放棄。當天,詠琁也與家人一同來到頒獎典禮現場,接受大家為她的祝賀。

    至於獲頒認真負責獎的符力丰與成績優良獎學金的符蓉,兄妹倆與爸爸都是成骨發育不全症的病友,但他們就如同名字「符家」一樣,他們是生活充滿音符的音樂之家,符力丰從三歲就主動說要學小提琴,符蓉受哥哥影響,也開始學大提琴,兩人常一起演奏,爸爸高歌,音樂的連結讓全家人更加緊密。符爸爸表示,他也從未想過自己全身裝滿鋼釘以及小孩常骨折,竟與罕見疾病有關。儘管常骨折讓他們最困擾的是演奏時也疼痛,但想到要演奏好聽的曲子給大家聽,忍一下也沒關係。頒獎典禮當天兄妹也特別演奏了耳熟能詳的神隱少女主題曲「Always With Me」及「Sword Dance」,讓台下的大家光聆聽他們演奏的默契都能感受到他們之間的濃密情誼。當日恰巧也是力丰的生日,符爸爸也特別在演出結束後獻上生日蛋糕,希望可以給力丰一個難忘的祝福。

    除了學校老師與同學可能是最常協助病友的人外,無障礙計程車司機大哥也是。「轉眼間,上下課平凡的接送,度過了4年,這段豐富我生命經歷的4年。」林威州大哥傳承父親也是無障礙計程車司機的使命,看見這份工作的價值,眼見肌肉萎縮症的景維身體每況愈下,不管交通再疲累,還是堅持去上課從不懈怠,打從心裡承諾,無論如何都要排除萬難接送景維完成學業。今天,林威州大哥特地從宜蘭載著景維一家人來到獎助學金典禮領獎。景維非常感謝林威州大總是使命必達,不只上下學時間,只要景維有需要,林大哥一定會趕來接他。基金會繼去年表揚了7位獲「友善扶持獎」的無障礙計程車司機,今年病友再度推薦4位友善司機,遍布台北、宜蘭及高雄地區,越來越多年輕司機願意投入無障礙交通,他們的服務深獲病友肯定。基金會盼望透過表揚,將這些善心、友善的故事讓更多人知道,運將們不只是病友的雙腳,更帶他們走出精彩人生。

   除了獲獎的故事精采外,頒獎人更是令人驚艷。三度敲鐘的知名主持人Sandy吳姍儒親自出席頒發友善扶持獎,勉勵一同幫助罕見疾病病友的老師、同學們。曾擔任國中英文老師的她,對於孩子的教育與學習也都有深刻體悟,她特別與大家分享,教學生涯中曾遇過罕病的孩子,尤其是看到元翊、詠琁的求學故事,以及符家一家人對音樂的堅持,讓她深受感動。她相信每一個萬分之一特別的存在,都是值得青睞的,每個人都有自己的獨特價值,值得被肯定支持。至於場上總是抱持著「球不落地,永不放棄」的精神的黃金雙打「麟洋配」-王齊麟與李洋,雖因出國比賽不克前來,但是仍心心念念在場的每位罕病學子,特別抽空錄製加油影片跨洋祝福,並且攜手公益夥伴【青鳥旅行】贈送400份美味蛋捲禮盒給在場的所有得獎者,加碼送上簽名小卡為大家加油,期許大家能和他們在球場上一樣,勇往直前,戰勝疾病,贏得屬於自己的那面人生金牌。

    罕見病友在才藝上的傑出表現,也是有目共睹,今年共有52位罕病病友獲得此獎助學金獎。同樣是成骨不全症的羅世享,厚實高亢的嗓音唱出濃濃台灣味的「夜市人生」和「堅持」; 至於壓軸演出的則是魯賓斯坦-泰必氏綜合症的楊冠穎,與鋼琴老師合奏的「世界的盟約」,響亮的笛聲都難掩他充滿自信的魅力。今年獎助學金的感動時刻許多,傑出病友葉竑晛的母親許嘉真女士代表兒子來到獎助學金現場,雖然竑晛年初離開了我們,過去受到基金會許多的照顧,希望透過竑晛的名義捐出五十萬元回饋給基金會並幫助更多的罕病孩子完成學業與夢想。至於社團法人中華蓋天淨光禪修協會釋常悟法師每年總是特別抽空參與頒獎盛會,儘管在疫情肆虐的紛亂局勢中,常悟法師仍領眾齋心為國祈福。並且持續關懷罕病,集資愛心今年同樣捐出愛心善款十萬元。

     同時,呼應此次獎助學金「萬分之一 特別的你」的主題,典禮上除了有許多病友團體的到場支持,更邀請到立法院林志嘉秘書長、王婉諭委員、吳玉琴委員、莊競程委員、劉建國委員、衛生福利部國民健康署魏璽倫副署長、微風慈善基金會陳美汀執行長、安致勤資公益信託社會福利基金林明輝執行長、林思宏X5醫師慈善基金會鄭雁云董事、曜群生醫國際有限公司李冠緯董事長、世界台灣商會聯合總會陳淑芬主任委員、台北市麗晶獅子會吳瓊華會長、台灣環保協會許文和副理事長及台灣環保協會佰元愛心會黃百合組長等,出席頒獎典禮為罕病學子加油。