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活動報導
於2021-11-09 16:11:03發表 (閱讀次數:614)
【病友活動】威爾森氏症病友聯誼會~線上歡聚疫情下

    罕見疾病病友人數稀少,而疾病歷程、醫療、用藥、飲食控制、復健、照顧,甚至遺傳諮詢、就學或就業等多元需求繁複,亟需經驗分享與交流。為促進病家間的認識與資訊流通,本會致力於罕見疾病病友互助圈或聯誼會等團體育成。威爾森氏症病友聯誼會2002年2月成立至今已屆19年,固定舉辦聯誼活動,今(2021)年在新冠肺炎(COVID-19)疫情肆虐之下,縱使時期艱辛,仍無法打擊病家熱情的期待,改以線上活動方式,偕同台大醫院威爾森氏症中心於11/6(六)上午視訊會面,本次共有11個病友家庭,共16人上線與會。

    活動正式開始前,大家便迫不及待趕緊上線,隔著鏡頭與麥克風,和許久不見的好夥伴們寒暄。部分病友雖然是第一次使用線上視訊軟體,仍主動積極地詢問、學習,確保能順利參加活動,亦藉機增進使用通訊設備的能力,彼此互助指導。

     本次活動講師陣容堅強,首先邀請臺大醫院神經部林靜嫻醫師主講「認識威爾森氏症」,用相當淺顯易懂、精準而詳細的方式帶領大家認識威爾森氏症的病因與診斷、症狀、治療及相關醫療資源,介紹深入淺出,且以控制穩定之病友故事勵志,鼓勵遵循醫囑,追尋及體驗屬於生命的美麗。接著由臺大醫院神經部楊智超醫師與談「醫病QA問題討論」,病友們雖同患威爾森氏症,然而年齡、確診時間、症狀或用藥等不盡相同,遭遇的狀況及疑問更有差異,透過事先蒐集問題及彙整,搭配楊醫師細心統整,客觀而具體地回覆,有效舒緩了病家對疾病的焦慮及擔憂。最終由台北榮總醫院陳玉蘭職能治療師介紹「威爾森氏症的居家復健」,陳治療師用心拍攝復健動作示範影片,講解同時更可窺見病友們在鏡頭後自行起身練習復健動作的身影呢!

     疫情改變了我們的生活習慣,也教會我們珍惜身旁的人,以及體認健康平安的重要,並因著大家的積極與熱誠,創造新的互動模式,學習因應變化,不間斷這難能可貴的聯誼機會。感謝協辦單位台大醫院威爾森氏症中心,以及每一位上線與會的病友或家屬。期許再相會!