罕見疾病病友人數稀少，而疾病歷程、醫療、用藥、飲食控制、復健、照顧，甚至遺傳諮詢、就學或就業等多元需求繁複，亟需經驗分享與交流。為促進病家間的認識與資訊流通，本會致力於罕見疾病病友互助圈或聯誼會等團體育成。威爾森氏症病友聯誼會2002年2月成立至今已屆19年，固定舉辦聯誼活動，今(2021)年在新冠肺炎(COVID-19)疫情肆虐之下，縱使時期艱辛，仍無法打擊病家熱情的期待，改以線上活動方式，偕同台大醫院威爾森氏症中心於11/6(六)上午視訊會面，本次共有11個病友家庭，共16人上線與會。

    活動正式開始前，大家便迫不及待趕緊上線，隔著鏡頭與麥克風，和許久不見的好夥伴們寒暄。部分病友雖然是第一次使用線上視訊軟體，仍主動積極地詢問、學習，確保能順利參加活動，亦藉機增進使用通訊設備的能力，彼此互助指導。

     本次活動講師陣容堅強，首先邀請臺大醫院神經部林靜嫻醫師主講「認識威爾森氏症」，用相當淺顯易懂、精準而詳細的方式帶領大家認識威爾森氏症的病因與診斷、症狀、治療及相關醫療資源，介紹深入淺出，且以控制穩定之病友故事勵志，鼓勵遵循醫囑，追尋及體驗屬於生命的美麗。接著由臺大醫院神經部楊智超醫師與談「醫病QA問題討論」，病友們雖同患威爾森氏症，然而年齡、確診時間、症狀或用藥等不盡相同，遭遇的狀況及疑問更有差異，透過事先蒐集問題及彙整，搭配楊醫師細心統整，客觀而具體地回覆，有效舒緩了病家對疾病的焦慮及擔憂。最終由台北榮總醫院陳玉蘭職能治療師介紹「威爾森氏症的居家復健」，陳治療師用心拍攝復健動作示範影片，講解同時更可窺見病友們在鏡頭後自行起身練習復健動作的身影呢！

     疫情改變了我們的生活習慣，也教會我們珍惜身旁的人，以及體認健康平安的重要，並因著大家的積極與熱誠，創造新的互動模式，學習因應變化，不間斷這難能可貴的聯誼機會。感謝協辦單位台大醫院威爾森氏症中心，以及每一位上線與會的病友或家屬。期許再相會！