家族性澱粉樣多發性神經病變（簡稱FAP）自2017年首次辦理聯誼活動，每隔兩年都會在本會及台灣弱勢病患權益促進會的協助下舉辦聯誼活動，聯繫病友之間的感情。今年因應疫情稍緩，本會於10月23日(六)在市長官邸安排FAP病友家庭實體聚會及同步視訊的方式進行聯誼活動，當日共有18家27人現場參與、線上有15家病友及家屬加入，總計33家來自各地的病友與家屬共襄盛舉。活動一開始邀請到本會創辦人陳莉茵女士、陳冠如執行長與台大醫院謝松蒼醫師到場為大家加油打氣，透過這次難得的聚會，希望大家都可以收穫滿滿。

     第一場醫療講題首先邀請台北榮民總醫院林恭平醫師針對家族性澱粉樣多發性神經病變發生的原因、機率與疾病狀況做詳細的說明，讓病友們可以深入了解FAP這個疾病，也為日後可能發生的狀況做好心理準備與思考未來發生時該如何應變。第二場醫療講座由台大醫院趙啟超醫師介紹現有治療FAP的方式，讓病友了解國外治療發展的狀況、目前台灣有哪些藥物與作用，並從醫師的介紹中了解如何舒緩現有的症狀。在短暫休息過後綜合討論時間，邀請陳莉茵創辦人、謝松蒼醫師、林恭平醫師以及趙啟超醫師為病友們解惑，病友與病家們都非常踴躍的發言，透過這次難得的機會 向四位主講人發問，現場氣氛非常熱絡。

    在病友交流的時候，無論線上或是現場的病友們，都不吝分享自己的疾病歷程和與疾病相處的經驗，病友們透過這次的分享與交流，彼此相知相惜，真誠的互相打氣，也期待籌組聯誼團體，病友們未來可以有更多交流及支持。活動尾聲在陳莉茵創辦人的信心喊話與陳冠如執行長的引導下，與會的病友們推選出梁廷吉先生擔任會長（兼任南區聯絡人）、北區聯絡人為陳世耀先生及中區聯絡人賴福糧先生，正式成立「家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)聯誼會」，並藉由Line群組聯繫彼此。

    與疾病相處的過程不易，但有彼此的相伴讓我們知道自己並不是孤單的，今年透過成立聯誼會凝聚彼此，期待未來在照顧病友的道路上，擁有更多的資源與支持。2021年家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)聯誼活動完美落幕，這次透過線上同步的方式把地區較遠的病友也連結在一起，期待來年再相聚，邀請到更多的病友家庭一同參與。