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活動報導
於2021-10-02 08:11:41發表 (閱讀次數:406)
【病友活動】「疫起生活- 2021罕見疾病基金會文創成果展」隆重開幕

「疫起生活- 2021罕見疾病基金會文創成果展」 將於110年10月02日(六)至10月25日(一)在國立中正紀念堂1樓2展廳隆重展出,並於10月02日(六)上午舉辦開幕儀式,為期近24天的展覽期間,本會也於每個週末,安排趣味互動課程及罕見職人們的學習體驗,誠摯邀請大家前來觀展體驗,共同見證罕病病友的文創生活。

今年五月,全台灣深受疫情的影響,改變了大家原有的生活模式, 基金會的常態課程也轉而變成線上教學,包含罕見心靈繪畫班、愛與希望寫作班、天籟合唱團、罕見音樂才藝班、LINE貼圖插圖班與禪繞畫等班別,就連罕見小勇士棒球隊也可以線上練習。開幕式這天,在展廳人數嚴格控管下,仍榮幸邀請到近50位的貴賓,以及來近百位自北中南繪畫班成員們同步線上於meet連線一起參與記者會,也讓我們再次回到暑假線上授課的實況~

首次入會就參加罕見心靈繪畫班的芸庭,也特別上台分享這次展出的作品是有關停課停班期間每天下午兩點準時收看中央流行疫情指揮中心記者會的情況,罹患粒線體缺陷的她,雖然平時身體容易沒電,要完成一幅畫作作品都是需要相當多的精神與體力,但是她仍積極參與課程,也經常鼓勵其他病友。

依樣罹患粒線體缺陷的玫臻,是芸庭的妹妹,雖然去年才確診,但是今年第一次參加常態班就選擇禪繞畫課程,她也與大家分享到,雖然本身專攻服裝設計,但是平時就在極大的要求下完成設計作品,第一次接觸到禪繞畫時,覺得自己終於可以短暫脫離競爭的環境,在沒有任何壓力下盡情享受創作的過程,也透過纏繞畫環遊世界。

自台師大特殊教育學系第一名畢業的語軒,是脊髓性肌肉萎縮症的病友,平時出門行動就不方便的她,過去較難出席實體活動,因為疫情關係,在課程紛紛改為線上的情況下,跟著同為脊髓性肌肉萎縮症的老師鄭鈴學習。多年來熱愛繪畫創作,但過去繪畫方向都屬單一,首度嘗試畫Line貼圖,練習一次發想全系列的圖,其創作「邊緣俱樂部」更順利上架。

隨著新冠肺炎的衝擊,改變了大家原有的生活方式,不僅增加了家人間的相處時光,享受在家學習烹飪、追劇、看卡通,讓人不禁開始想念往常生活的種種,也開始懷舊憶當年,回憶起以前常收看的卡通節目,甚至懷念起之前說走就走的自由時刻,透過罕病病友們的畫筆,精彩紀錄這難得的片刻,近百件作品的呈現,讓今年度的成果展有了更豐富的樣貌,一一呈現不同的「疫情生活」。

自2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」,目前有45種病類,近百位病友及其家屬參與,今年暑假中南部陸續開辦繪畫夏令營,藉由藝術創作,讓病友們透過創意及想像力發想,創作出更多生命的無限可能。今年文創展內容豐富多元,共有六大展區,集結北中南三區病友的藝術創作,以「疫情生活」為主軸,呈現大家疫情期間的日常寫照。

除了繪畫創作,亦同時展出基金會今年其他文創課程的豐碩成果,跟著禪繞畫班的成員們環遊世界,期望可以早日恢復以往的美好時光;在罕病插畫家鄭鈴老師的帶領下,將自己生活中看到的美好事物製作成LINE貼圖,科技始終來自於滿滿的創意;以及寫作班學員們透過文字書寫,重新梳理人生重要的成長歷程,重新看待自己;此外,亦邀請到六位來自各地的優秀罕病畫家,展出其精選作品,自成一區的規劃,不難發現各自獨有的創作美感;最後則是「病人自主中心」的特展區,四道人生藝術創作區,透過創作來對家人傾訴說不出口的愛,傳達超越語言的道謝、道歉、道愛、道別。

至於結合環保議題,運用廢棄物再利用,製做懷舊趣味的「尪仔標」,結合各式不同大小的回收紙箱堆疊而成的大型裝置藝術,新穎的呈現出大家心中喜愛的卡通人物,周末假期展廳也將開放讓大家一塊來體驗古早味童趣,製作屬於自己的「尪仔標」; 並嘗試「染布創作」,將所有成員們不同色調的染布拼接而成一幅美麗圖案,是展廳中的一大視覺饗宴。 

  最後,特別值得一提的是,感謝長期贊助本會罕見心靈繪畫班的台灣郵政協會,讓更多社會大眾看到罕病的病友在藝術創作上的天份,曜群生醫也因此看見本會病友的畫作,與本會合作推出《用愛守護 罩亮夢想》公益口罩,結合鄭鈴、小J及惠苹三位優秀罕病藝術家與插畫家的作品,推出「Toza Toza小青蛙」、「動物回家」、「無尾熊趴趴罩」及「外星生物」四款限量系列口罩,將實用的口罩賦予新生命,搭上防疫新美學的熱潮,共同為防疫盡一份心力。曜群生醫也將提撥部分盈餘回饋給罕見心靈繪畫班,希望也可以讓更多罕病的孩子學習藝術。( 點選進入認購網址: twgmi.com/tfrd/  )

  儘管深受疫情影響,此次成果仍得以順利展出,更有賴台北市禾伸堂社會福利慈善基金會、台北市珍愛扶輪社、台北市福和獅子會、台北市龍山獅子會、台北市麗晶獅子會、安致勤資公益信託社會福利基金、美商百傲萬里生技股份有限公司、臺北市林思宏X5醫師慈善基金會、賽諾菲股份有限公司、SANDYArt STUDIO等單位的愛心贊助,陳莉茵創辦人表示,「透過藝術創作,讓病友用畫筆說出他們的故事,今年的成果展更是從不同的面向展現病友的藝術天分,透過多元的創作課程,讓病友家屬相互分享的喘息時光,特別要感謝企業及社會大眾的支持,讓愛不罕見。」