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活動報導
於2004-10-07 13:03:03發表 (閱讀次數:1078)
漂洋過海的愛 泡泡龍新希望
       滿懷期待的心情,在泡泡龍聯誼會林會長辛勤的聯繫下,泡泡龍國際座談會暨病友聯誼會沸沸揚揚的展開。9月4日一大清早天還尚未破曉,南部的病友及家屬們就開始在各個交流道等候活動專車,一路風塵僕僕的趕到台北參與這個泡泡龍的年度大聚會。

  突破語言的隔閡,Anderson夫婦在會場中和參與的泡泡龍孩子們一一打招呼,而家長們除了含蓄的回應Anderson夫婦自然流露出的關懷外,更滿心期盼著同樣育有泡泡龍子女的Anderson夫婦,能帶來更新的衛材與敷料訊息,並能一窺美國史丹佛大學皮膚中心正在進行的基因療法研究,是否能在未來為孩子的病症帶來新的希望。在緊湊的流程中,家長們緊捉著短暫的提問時間,詢問醫師們該如何護理孩子充滿水泡傷口的皮膚如何處理?因口腔亦佈滿水泡而造成的飲食營養問題?基因療法何時才能用在孩子的身上?在接續不斷的問題中,我們看到家長們對孩子病症的焦慮、無助,但在同時,也看到泡泡龍家長們相互支持的力量。席間,資深的泡泡龍家長們忙碌的和新手爸媽們分享泡泡龍的照顧經驗,在一群熱情的資深爸媽的包圍下,相信所有的泡泡龍家庭們都能感受到「我不是孤軍奮鬥的」。

  感謝美商如新公司的贊助,讓國內有機會瞭解EB國際醫療新知,為泡泡龍病友們帶來新的希望。此外,藉由此次活動,更讓分居各處的泡泡龍家庭擁有難得的溫馨聚會。