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| 漂洋過海的愛 泡泡龍新希望 |
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滿懷期待的心情，在泡泡龍聯誼會林會長辛勤的聯繫下，泡泡龍國際座談會暨病友聯誼會沸沸揚揚的展開。9月4日一大清早天還尚未破曉，南部的病友及家屬們就開始在各個交流道等候活動專車，一路風塵僕僕的趕到台北參與這個泡泡龍的年度大聚會。
突破語言的隔閡，Anderson夫婦在會場中和參與的泡泡龍孩子們一一打招呼，而家長們除了含蓄的回應Anderson夫婦自然流露出的關懷外，更滿心期盼著同樣育有泡泡龍子女的Anderson夫婦，能帶來更新的衛材與敷料訊息，並能一窺美國史丹佛大學皮膚中心正在進行的基因療法研究，是否能在未來為孩子的病症帶來新的希望。在緊湊的流程中，家長們緊捉著短暫的提問時間，詢問醫師們該如何護理孩子充滿水泡傷口的皮膚如何處理？因口腔亦佈滿水泡而造成的飲食營養問題？基因療法何時才能用在孩子的身上？在接續不斷的問題中，我們看到家長們對孩子病症的焦慮、無助，但在同時，也看到泡泡龍家長們相互支持的力量。席間，資深的泡泡龍家長們忙碌的和新手爸媽們分享泡泡龍的照顧經驗，在一群熱情的資深爸媽的包圍下，相信所有的泡泡龍家庭們都能感受到「我不是孤軍奮鬥的」。
感謝美商如新公司的贊助，讓國內有機會瞭解EB國際醫療新知，為泡泡龍病友們帶來新的希望。此外，藉由此次活動，更讓分居各處的泡泡龍家庭擁有難得的溫馨聚會。 |
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