當罕病兒進入就學階段，家長無不擔心孩子能否適應校園生活，學習狀況、同儕相處等等，故多方收集就學資訊，以協助及陪伴孩子進入新的人生階段。為提供罕病家長陪伴孩子就學有更多的參考經驗及資訊，本會南部辦事處於8月14日(六)首次線上辦理「罕病就學經驗座談會」，特別邀請到馬凡氏症病友小婕媽媽，以及於特教領域服務的資源班林堤塘老師來擔任講師，小婕媽媽分享陪伴孩子就學的歷程，林堤塘老師則是介紹目前就學安置型態及課程資源的差異。本次座談會共計有7位家長參加，共7種不同的罕見疾病。

轉銜新環境，溝通需求為首要

　　小婕媽媽分享小婕轉銜幼兒園時，以及國小階段的就學經驗，媽媽整理出幾項小婕就學的需求與建議，提醒家長們因孩子患有罕病，家長有責任盡量提供老師及學校孩子的疾病狀況，以及嚴重性到甚麼程度，共同協助維護孩子就學的安全，孩子如有各項需求，要與學校保持溝通，也可積極參與學校活動，如親師會等，家長對於孩子的在校生活也能更加瞭解。

安置型態與課程，概念澄清助選擇

　　因就學安置型態多元，如何能幫助孩子選擇合適的教育，首先就須瞭解現有的教育型態，如資源班、巡迴輔導、集中式特教班、特教學校等，林堤塘老師也清楚地講述每個型態的課程進行方式，讓參與的家長們認識安置的各類型態。

　　孩子就學，進入一個全新的歷程及環境，家長擔憂仍是多數，在座談會最後請每位家長分享有關孩子的就學，最希望別人瞭解的事情為何？雖然參加座談會每位家長的孩子疾病不同，但可能會遇到的狀況是類似的，例如一位龐貝氏症媽媽提及小孩每週打藥，針孔的疤痕讓媽媽擔心孩子未來會被同學開玩笑，而神經母細胞瘤病友媽媽也有遇到同樣的狀況，分享了自己如何引導孩子面對同學的詢問，另外一位尿素代謝異常的家長提出擔心孩子在學校忘記吃藥的問題，小婕媽媽也熱絡的回應自己的經驗談。就學經驗座談會，讓罕病家長透過交流，從中獲得他人經驗，以減緩面對孩子入學之焦慮，並獲得相互支持的力量，期待下次再見。