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活動報導
於2021-05-03 16:05:57發表 (閱讀次數:621)
【公益合作】萬分之一 特別的你 i無限數位公益圓滿達標

     對一般人來說,「吃」是件稀鬆平常的事。面對琳瑯滿目的美食,每天都在思考該選擇吃什麼的我們,也許都不曾知道有一群人,他們天生無法和我們一樣想吃什麼就吃什麼。在台灣有30種約1,000多位的先天性代謝異常疾病的病友,其中約有350位需要搭配低蛋白營養品控制。過量的蛋白質,會在他們體內形成毒素,嚴重會造成昏迷,因此,包括奶、蛋、豆、魚、肉類,都被列為拒絕往來戶。「美食」對他們來說,是遙不可及的夢想,他們只求吃得健康能夠活命…

   因為罹患罕見疾病的關係,先天性代謝異常的病友們對於每一口吃進去的食物都需要格外的計較,他們必須注意食物的成分與計算進食的份量; 有些疾病使他們身上會有些異味,像是:高血氨症、異戊酸血症、苯酮尿症、楓糖尿症等罕見疾病,病友身體會散發出特別的味道,使他們不想和大家有更多的互動,甚至是他們的體力也會相對較差等,這些情況都可能會造成他們在人際相處的一些阻礙。

   本會今年很榮幸成為台灣大哥大第九屆i無限數位公益活動的受贈單位,與台灣大哥大基金會、靠北影像工作室,合作拍攝「萬分之一 特別的你」微電影,透過主角家寧遭受校園霸凌的情形,講述先天性代謝異常疾病的病友從小就必須嚴格控制飲食,卻因「特別」而受到異樣眼光。影片於3/18(四)正式於YouTube上線,每一次的完整觀看與點閱,台灣大哥大基金會就會捐助一元,目標十萬元,邀請民眾一起關注罕見疾病的議題。

   影片中許多的情境,像是家寧會注意看餅乾包裝背後的營養標示、家寧的便當菜色非常素、以及需要喝有特殊味道的牛奶,以及家寧吃到含有高蛋白質的食物倒下等畫面,都讓許多家有先天性代謝異常孩子的家長心有戚戚焉,也紛紛感動許多民眾,紛紛來影片下方留言鼓勵。基金會也特別感謝各界的力量,讓影片推出不到兩個月的時間就獲得10萬次的點閱,並在4月29日(四)舉行愛心捐贈儀式,當天影片的導演與所有小小演員都到現場,本會再次表達對這段期間辛苦投入拍攝的團隊與台哥大基金會的愛心夥伴們表示感謝。並將持續投入校園宣導服務,希望藉由向下紮根,增進校園師生對於罕見疾病的認識,讓病友獲得更多接納與協助,讓他們不因罕見,而視而不見。

萬分之一 特別的你https://www.youtube.com/watch?v=0PJhi0uhBws