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活動報導
於2021-04-12 13:04:23發表 (閱讀次數:628)
【大眾宣導】山巔海涯間的罕見光輝—台東罕病網絡專業人員訓練課程圓滿落幕

  罕見疾病病友因疾病特殊,其就醫、就養、就學、就業皆須更多的資源支持,以減緩病友家庭長期與疾病共處的壓力,也因罕見疾病之稀少性,醫療或社福人員之接觸機會不多,對於罕見疾病定義、病類及服務資源等相對陌生。提升專業人員對於罕見疾病的認識,進而增進服務知能是我們長期的目標,本會南部辦事處與臺東縣政府社會處共同主辦,以及台東基督教醫院、彰化基督教醫院合辦,於4月9日(五)首次於台東縣辦理專業人員訓練,邀約來自台東地區第一線服務的社工、護理以及長照等相關人員參與,共計34位成員與會。

  當日課程於臺東縣政府社會處一樓大禮堂辦理,臺東縣政府社會處陳淑蘭處長、台東基督教醫院陳志成院長,特別蒞臨現場勉勵參與學員,彰化基督教醫院劉青山副院長也透過預錄影片,希望大家都能為罕見疾病病友們努力增進其福祉。至於一開始是由台東基督教醫院神經內科李佳儒醫師,介紹以彰化基督教醫院為例的罕病照護計畫,幫助學員知悉罕病病友需求,以及照顧上可以如何來設計服務。台東基督教醫院小兒科鄭弋醫師,更是透過案例分享,讓學員了解罕見疾病在東部醫療的實況,至於本會南部辦事處王嘉正主任則是針對罕見疾病與照顧、基金會源起及服務進行介紹。課程結束後,大家彼此交流,增進服務資源之連結。

    罕見疾病,是一條漫漫長路,對於病友及家屬需要更多的支持與陪伴,此次專業訓練課程盼能增進專業人員服務知能,進而使病友獲得更完備的照護,感謝本次與會的學員們,讓罕見的愛與光輝,在山巔海涯間不斷發出。