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活動報導
於2021-03-17 11:03:43發表 (閱讀次數:864)
【公益合作】愛從花東偏鄉開始 全聯行動超市車快閃助罕病

「在花蓮鮮少有與其他罕病家庭相聚的機會,因為孩子的關係,我們很需要跟同病類的家庭互相聊聊,很開心有這次的活動與其他家庭交流,分享照顧經驗」。

    除了偏鄉、隔代教養外,其實醫療弱勢的孩子更是需要被照顧的一群。在台灣有將近17,000個罕病家庭,7成以上無法治癒。地處花東地區的病友約有350個家庭,由於花東地區資源匱乏,病友就醫資源有限,加上地理因素,花東地區病友較難與其他地區病友有交流的機會。今年適逢全聯公益年,基金會特別與長期關懷偏鄉弱勢兒少的全聯佩樺圓夢社會福利基金會及全聯福利中心合作,選在花蓮舉辦運動與文化兩天一夜體驗之旅,提供醫療、偏鄉弱勢兒少相互認識開心學習的機會。

    學習環境的不友善、疾病導致的歧視、以及照顧壓力所帶來的經濟困境,都是罕病兒童處於弱勢的原因。罕見疾病基金會長年針對罕病孩童,透過辦理不同性質的營隊課程,像是天籟合唱團、心靈繪畫班、運動體驗營、職業體驗課程等,幫助罕病兒少多元學習與建立自信的機會,並感謝全聯福利中心連續四年的愛心零錢捐,提供這些活動必要的經費支持,讓孩子們能夠快樂成長。此次邀請到北部10位病友,來自8種不同病類,包含: 軟骨發育不全症(小小人兒)、克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症(小黑人症)、狄喬治氏症、馬凡氏症、粒線體缺陷、多發性硬化症、戊二酸血症等,與花蓮在地同病類病友相見歡。

    在台北的孩子,總是羨慕花蓮的好山好水,歡樂的原住民節慶活動更是令人印象深刻,3月13日(六)罕病基金會安排大家第一站就前往 『馬拉桑獵人學校』,體驗阿美族傳統射箭體驗、手做竹筒飯、原始陷阱體驗,並穿戴阿美族服飾一塊品嘗小米酒等,這對我們來說都是第一次新奇的體驗,尤其對於長期罹病照顧壓力沉重的罕病家庭來說,是趟有趣且放鬆的喘息之旅。

    除此之外,長期投入公益的花蓮海星高中籃球隊,因為隊上有不少是單親、隔代教養、領養,也有育幼院的小孩,受助於很多單位,在安致勤資公益信託林明輝執行長的引薦下,得知基金會有這個有意義的活動,許肇文教練便主動號召20餘位師生,在隔天3月14日(日)帶著我們罕病孩子們,進行一場特別的籃球學習課程,先從傳球接力、運球及投籃基本動作的訓練開始,只見大家認真聽教練的指示,配合球員哥哥姐姐的帶領下,最後圓滿完成一場難得的籃球競賽,一旁家長感動地說,因為生病的限制,從來不知道孩子能夠這樣開心快樂的揮汗打球。在此也要特別感謝國立東華大學提供美崙校區球場,當天園區管理處翁若敏處長代表東華大學趙涵捷校長前往致意,並致贈福袋給我們的孩子表達校方之祝福與鼓勵;並謝謝花蓮黎明教養院特別送來三桶茶飲及庇護工廠的蜂蜜酥條。

  下午我們特別來到花蓮知名的七星潭風景區,讓孩子親臨感受一下花蓮美麗海岸,並且藉由淨灘活動以行動愛護自然環境,一起為美麗家園盡份心力。此時長駐於花蓮地區服務偏鄉居民的全聯行動超市車也早已在現場等候大家,並送上孩子們最喜愛的牛奶與麵包,為孩子們營養補給與加油打氣。適逢罕見疾病基金會與全聯福利中心合作的2021年1-3月的第一季零錢捐活動即將邁入尾聲,全體海星高中的球員與罕病的孩子,也在現場號召民眾來捐零錢做愛心,一同加入關懷罕病的行列,即日起至3/31止,只要前往實體全聯門市或者透過PX Pay捐出福利點數就能幫助罕病孩童快樂學習。