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活動報導
於2021-01-25 14:03:47發表 (閱讀次數:848)
【病友活動】愛,讓我們凝聚在一起-2021狄蘭氏症候群醫療座談暨聯誼活動

    狄蘭氏症候群在226種公告罕病中屬於人數稀少之疾病,分散於全台的病友家庭平日要結識更為不易,繼2012、2017及2018的聚會後,鑑於病友陸續邁入青少年/成年階段,剛確診年幼病友亦逐漸增加,本會特別在1/24(日)下午再度於本會中部辦事處邀請到慈濟醫院醫療部蔡立平副主任與謝秀盈主治醫師進行醫療座談。除了中部病家,更有遠從高雄、台北病家不辭辛勞地前來參與,當天共有8個家庭、26位病友及家屬出席。

    講座中,謝秀盈醫師針對狄蘭氏症候群從產前檢驗到成人階段照護進行介紹,這對年幼甫確診病家有很大幫助,至於家屬們深感壓力的胃食道逆流伴隨的嘔吐/溢奶、吞嚥與餵食困難問題,包含鼻胃管vs胃造口的選擇,謝醫師也從嗆咳導致吸入性肺炎、熱量營養攝取與管路護理等面向出發,讓與會病友有更多層面的了解;至於蔡立平醫師則針對病友的口語發展做提醒,誠如大家所知,語言等療育復健愈早愈好,然對其治療目標應設定為找到適合孩子的溝通途徑或輔具(圖卡),關鍵是能向重要他人傳達出自身需求、心情甚至身體不適疼痛感等,亦有助於青少年或成人遭遇情緒壓力管理時的表達,如能從小建立結構性生活管理與穩定生活方式,將有助於病友事先建立心理準備與緩解面對未知或變動的焦慮心理。

    蔡醫師同時也提到,該症目前已知有七個致病基因,國內外病友因基因點位不同,進而影響到臨床特徵差異,建議可做詳細檢查、定期追蹤,減少疾病影響。此疾病病童出生後,不僅是發展遲緩,更有多重器官功能影響,除了醫療資訊,實際照護經驗分享更是連結家庭情感支持之要素,目前已有家屬自發成立的跨國臉書社團,成員之間不吝分享各項醫療、生活照護經驗,彼此關心支持。為讓病友交流聯誼更具組織及團結,該活動經過事前調查及與會家庭意見集結,當天也確認正式成立「狄蘭氏症病友聯誼會」,選出會長(中部病友家屬黃小姐)與中/南各區聯絡人(北區後提名),並成立台灣區的Line群組,讓大家隨時可以為彼此相互支持與打氣,期待未來在照顧病友的道路上,擁有更多的資源與支持,也期待來年再聚,邀請到更多病友家庭共同參與。