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活動報導
於2021-03-02 13:03:47發表 (閱讀次數:1158)
【公益合作】台中廣三SOGO罕病聯合創作展暨分享會

       罕見疾病機率雖低,卻是每個新生命傳承過程中必需承擔的風險,基金會目前服務260種疾病,為能提倡社會教育及尊重差異個別化,長期致力於罕病大眾宣導,此次,與台中廣三SOGO再次合作,推出罕見疾病病友聯合創作展,感謝廣三SOGO的用心,提供14樓水幕噴泉廣場做展區,於2/17()-3/7(),陸續推出「藝術畫作」、「職人推展」、「居家生活照」、「公益影像」,期盼能帶領民眾,一起用「心」認識世界。
   「藝術心世界-螢火照亮生命力」聯合創作展,二十幅藝術畫作是16種不同疾病病友的作品,病友因病況差異,需要克服肢體不便、視力、智能...等多重障礙,透過繪畫與自己內心對話,每幅創作都是獨一無二的動人故事。特別設置的居家生活照專區,可以看見病友與疾病共存的日常,看似平凡的每一天,舉凡醫療器材的使用、特殊奶粉的營養控制,都是缺一不可的要件,看似簡單的生活自理,但對於罕病家庭卻是不易之事,照片真實呈現病友照護艱辛的一面,更可帶領大家感受罕病家屬的愛與親情。另外,水幕廣場大螢幕上輪播罕病公益影片,透過影像讓民眾更清楚瞭解罕病家庭的心路歷程,勇敢與努力地面對呈現最真實的面貌

     每年二月的最後一天就是「國際罕病日」,本會響應支持並期待更多人認識罕見疾病,2/28()下午於廣三SOGO一樓廣場進行罕見職人宣導暨分享會,安排闖關活動,帶領民眾認識罕病,第一關邀請大家至粉絲專頁按讚並分享全聯零錢捐活動,一起推動愛心活動,第二關本會疾病撲克牌的遊戲及第三關罕病問答題,則讓民眾從中獲取罕病知識,闖關完畢即可以獲得罕見職人禮物,現場很多家長帶著小孩來闖關,人潮踴躍,50份福袋禮讓民眾充滿驚喜舞台區部分由罕見中區天籟合唱團帶來暖心的七首歌曲,回饋社會大眾的長期支持;畫作病友的分享,由威廉斯氏症病友感性的表示,展覽中畫作是媽媽生前教導他創作的,在畫作中感受到親子的情感,也不忘母親的關愛,另一幅畫作的分享,是馬凡氏症病友從受助轉為助人者角色的轉變,求學過程曾至芬蘭短期遊學,接待家庭友善照顧與陪伴,認識芬蘭國家特色與節慶而繪畫出聖誕節模樣,聖誕節對於芬蘭而言是家庭情感連結的節日,也道出病友對家的感謝

          當日罕見職人攤位,各有特色、職人展現才能,內容有
高溫淬鍊過的陶藝品、精緻的手工布包、暖心的繪畫卡片、美味的手工烘培,每項產品皆來至本會各個罕見職人的巧手,職人們皆為罕病病友及家屬,為能在與疾病奮戰的生活中,利用有限的時間和體力充分發揮所長、維持就業,基金會突破空間與限制,推出職人推廣方案,讓罕家展現才能、創造就業機會。再次感謝台中廣三SOGO的用心,提供優質的場地呈現展覽以及辦理分享會,讓社會大眾真實認識罕病,罕病路上有您們陪伴不孤單,也讓愛不罕見!