農曆年節即將來到，自2010年開始，世界台灣商會聯合總會凝聚眾多在世界各地努力打拼的台商們，在年末迎春之際，給予國內弱勢團體最溫暖的支持。2021年2月1日(一)由梁總會長夫人盧麗華女士、陳淑芬主任委員、溫玉霞名譽總會長、張崇斌秘書長的帶領下，偕同二十來位台商夫人與會員前來，連續10年的愛心送暖行程，無論多遠多忙碌，他們都親自來到這兒，見見心繫已久罕病的好朋友們。

    十多年來，世界台商總會已累計超過595萬元的善款，幫助267名、共計87種疾病的病友，在經濟及醫療困境上獲得實質的協助。去年，世界台商總會劉雙全名譽總會長、溫玉霞名譽總會長、婦女聯誼委員會毛首崙副主任委員、吳麗玲委員、吳自萱委員更蒞臨2020罕見疾病獎助學金頒獎典禮，勉勵台灣各地的罕病學子，謝謝你們總是能夠想到我們，讓來自世界六大洲的大愛精神跨越國界，傳遞到每一個需要幫助的罕病家庭。

    家裡若有人罹患罕見疾病，往往改變了一個家庭的生態，醫療重症、偏鄉就醫、突遇生活急難、生活疾病照護、成人發病等，皆是罕見病友不罕見的困難…詮詮今年6歲，罹患Ayme-Gripp症候群，出生因患有心包膜積水、顎裂、呼吸窘迫等先天性畸形多重問題持續就醫，氣切臥床，疾病更讓詮詮視力聽力受損，雖然進行過白內障手術，然復原狀況有限，身為教育工作者的媽媽，不放棄以寶寶手語、觸覺認知等方式，一步步教導詮詮表達「吃、喝、睡覺」等日常需求，家中母親用心照顧，父親則負擔生活開銷，隨詮詮年紀增長，其病症愈趨嚴重複雜，復健及醫療照護需求仍殷，每月支出醫療費用漸增，經濟負擔沉重。另一邊，從東部遠道而來的沛沛今年4歲，為Crouzon氏症候群的病友，自小經歷各種大小手術，除了每週自花蓮往返台北就醫追蹤，耗時費力外，家中更有年邁長輩需要照顧，父母的經濟壓力可說是極為龐大，希望能夠獲得更多善心人士的支持與協助。

   患有粒線體缺陷的臻臻，平日皆需依靠鼻胃管餵食，擔任家中經濟支柱的父親，在去年2月自貨車摔落受傷，右膝蓋半月板與骨頭損傷嚴重，至今仍無法返回工作岡位，再加上今年低收入戶資格遭取消，讓家庭經濟帶來嚴重的衝擊。今年15歲，罹患小胖威利症的小瑀，目前就讀特教學校，爸爸在八年癌症過世，媽媽從家管轉往在校擔任教師助理員，陪伴小瑀就學之外，更兼職做居服照顧員，賺取收入支應家中開銷。成人發病的穗綾，原為單親母親，撫養三名子女長大，罹患進行性神經性腓骨萎縮症(CMT)後，經歷住院治療、留職停薪，仍無法返回職場，不被疾病打倒的她，自兩年前開始至畫室學習繪圖，然而因疾病身體逐漸退化，盼能有更多善心人士的協助，陪伴度過經濟難關。

   短短一小時的會面，溫馨真切，病友們的故事讓台商總會的夫人們十分感動，在會後總計捐出1,220,000元台幣予本會，此筆善款本會承諾將全數作為罕病家庭的醫療照護及生活急難之用，期待能在醫療照護方面給予病友家庭最實質的照顧與支持，並期待明年再相見！