罕見疾病機率雖低,卻是每一個新生命誕生都需要承擔的風險,為能提倡社會教育及尊重差異個別化,基金會努力宣導,藉由各項活動、服務的露出,期盼社會大眾接受罕病病友是人之多元性之一部分,以不歧視和享有機會均等的權益角度接納罕病。
基金會每年舉行感恩音樂會之外,也協助病家在嘉義阿里山火車站、雲林故事館、臺中市世界花卉博覽會...等地,用歌聲讓社會大眾感受他們堅強的生命力,今年,中區天籟合唱團於12/19(六)下午在鹿港公會堂前廣場演出,沿海地區的風非常強勁,仍不減成員的熱情,當日,共有12種疾病39位病友與家屬不畏風寒賣力演出12首歌,期盼能用歌聲與民眾交流。演出由第一首「聽泉」吸引人潮聚集,接著由中部辦事處陳虹惠主任介紹罕見疾病與中區天籟合唱團成立的宗旨,緊接著由指導老師許恩綾帶領演出,歌曲屬性有民歌、自創曲、兒歌...等各種曲風,整場近一小時的演出,搭配打擊樂器增加歌曲豐富性,也讓小小病友透過肢體擺動身體,活潑可愛的演出吸引民眾目光,中間也穿插成骨不全症病友、卓飛症家屬分享以及兩位小司儀串場,表演活潑生動,吸引不少群眾前來觀賞;現場也結合中區職人推展計畫,邀約中部五家擺攤的罕病家庭出席,成骨不全症家屬烘焙餅乾、天使症候群家屬手工布包、小腦萎縮症病友畫作周邊商品與家屬多肉植栽、馬凡氏症病友畫作、卓飛症家屬陶藝品,老街人潮眾多,民眾陸續在公會堂前停下腳步,用行動支持罕病家庭,午後愜意坐在廣場區,用心聆聽合唱團溫暖的歌聲,中區天籟合唱團在歲末時刻,透過音樂與社會大眾交流,提倡病友社會參與之機會,感謝社會大眾的支持與接納,同時帶領大眾認識罕病,達到生命推廣之效益,當日捐款箱亦募得10,825元,歡迎各個機關團體邀約,讓大眾能認識罕病的機會。
中部罕見職人推展擺攤/罕見中區天籟合唱團邀約
來電洽詢中部辦事處:04-22363595
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