目前就讀建國中學二年級，有個人人稱羨超過180公分高壯體格的研弘，其實是個患有罕見疾病「面肩胛肱肌肉失養症」的病友。因為疾病的關係，除了影響到身體各處肌肉逐漸萎縮無力外，身體左右半側的肌肉也有明顯不對稱的萎縮，尤其是右半邊。使他走路步調緩慢，且步伐不穩，無法長時間走動、蹲下，甚至是跌倒。從小深受一部冒險卡通啟蒙，因為每集背景的古典樂，加上劇中喜愛的角色也是拉小提琴，讓研弘在大班的時候主動向爸媽提出想要學習小提琴的念頭，從此開啟了他與古典樂和小提琴的緣分。意識到未來自己的身體會萎縮到不能拉琴的情況後，反而讓他越挫越勇，加入台北世紀青少年管弦樂團，即使現在學業繁重，仍持續參加管弦樂隊，擔任第一小提琴手的位置，今年獲得『罕病傑出才藝獎學金』，更在頒獎典禮中現場演奏小提琴，帶給大家驚豔與感動！

    今年剛透過甄試錄取國立台灣大學社會工作學系的聖哲，努力克服視力上的限制，成為台北啟明學校創校30年來，首位考上台大的學生，榮獲『罕病金榜題名獎助學金』。聖哲在國中升九年級的暑假，突然眼睛模糊看不清楚，視力短時間內急速惡化，確診罹患神經退化性的罕見疾病「Leber氏遺傳性視神經病變」，這個疾病導致聖哲的視神經發生病變，病症的發展讓他的視力急速衰退到僅有0.01，嚴重時只看得見顏色區塊，無法分辨形體，住院長達半年，這樣的巨變讓聖哲深受打擊。出院後轉到啟明學校就讀，看到比自己更需要幫助的同學，讓他逐漸走出疾病帶給他的挫折，更在全國性視障演講比賽獲得優勝，此外一向熱愛運動的他也沒因此放棄自己的興趣，積極參與全國性身心障礙運動比賽、及各項田徑競賽均屢獲佳績。

   曾是導遊的謝建財先生，因深感身障「行」的便利與安全日益重要，結合自己導遊的專業毅然投入無障礙計程車行列，每周服務佩珍姐罹患漸凍症的母親前往漸凍人協會沐浴。謝大哥總是確認好安全細節，還在後座門特別加裝電動踏板，成為病友心中100分的友善司機。今年共有7位友善通用計程車司機獲獎，罕見疾病基金會於2017年推行『通用計程車乘車補助方案』，迄今共補助一百餘萬元，嘉惠220人次的罕病身障者，協助許多行動不便的病友得以順利外出，並從中發掘出許多溫暖、貼心、熱忱服務的司機大哥們，不僅與病友乘客成為好友，更如家人般信任彼此，這也是今年友善扶持獎的一項亮點。

    2003年起，為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難，在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，罕病基金會設立「罕見疾病獎助學金」，今年受疫情影響，對於原本經濟就處於相對弱勢的罕病家庭而言，遭逢的生活衝擊無疑是雪上加霜，也讓今年的申請及獲獎人數都成為歷屆最高。11月29日(日)衛福部長陳時中與罕病公益大使修杰楷等嘉賓來到現場，頒獎給此次384位傑出罕病學子，同時，修杰楷先生也呼籲大家一同支持於2021年3月於momo購物網上線的「罕見職人 幸福好運手作布包組」認購活動，每組500元，限量600組，協助擁有一技之長的病友及家屬，展現手藝獲得更多的肯定。

   當天除了面肩胛肱肌肉失養症的研弘的小提琴演出，外胚層發育不良症的子翔，更遠道從台東來到現場，藉由吉他搭配厚實響亮的歌聲，用愛鼓勵台下更多的罕病學子；Rubinstein-Taybi氏症候群的麟怡，以葫蘆絲演奏「祈禱」及「望春風」兩首曲目，期許在疫情期間，延續關懷與溫暖。當然福利熊的現身熱舞更是引起台下不小的騷動。

  「台塑企業暨王詹樣公益信託」 連續十年支持贊助罕見疾病獎助學金，今年共頒發八個獎項，共384位病友獲獎，涵蓋110種病類，共發出2,577,000元獎助學金。除此之外，「台塑企業暨王詹樣公益信託」多年來，更對對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等給予實質的協助，共捐助1億1仟800萬元的善款，多年來幫助超過8,050人次罕病病友，堪稱罕病的公益創舉。感謝立法院林志嘉秘書長、立法院溫玉霞委員、吳玉琴委員、知名聲樂家簡文秀老師、知名音樂人馬毓芬女士、社團法人中華淨光禪修協會釋常悟法師、勇源教育發展基金會陳致遠執行長、林思宏X5醫師慈善基金會林思宏董事長、台灣日立自控股份有限公司蔡文正協理、如興股份有限公司陳晴敏協理、台北市禾伸堂社會福利慈善基金會吳毓敏執行長、全民健康保險會周麗芳主任委員、交通部運輸研究所陳其華組長、世界台灣商會聯合總會名譽總會長劉雙全先生、毛首崙副主任委員、吳麗玲委員、吳自萱委員、台灣環保協會楊詠婷會長、台北市東門扶輪社曾文曲社長、台北市東區扶輪社寇景怡社長、台北松智扶輪社吳慧萍社長、台北園還扶輪社許焜和社長、台北圓滿扶輪社黃詩惠社長、台北市麗晶獅子會潘鐘女前會長等，出席頒獎典禮為罕病學子加油。