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活動報導
於2020-09-09 16:09:17發表 (閱讀次數:852)
【罕病宣導】罕你一起向前走 2020南區罕病大專研習課程 收穫滿滿

   萬分之一的罕見疾病,由於稀罕少見,教科書裡寥寥幾頁的介紹,搜尋網路上資料的限制,猶如蒙上一層紗,通常僅知其皮毛,鮮少深入了解。目前台灣政府公告罕見疾病有225種,有些罕病看似雷同被分類在同個類別中,實際卻不盡相同。本會從2017年起開始辦理罕見疾病大專研習課程,分別在不同區域並依類別辦理不同主題之研習課程,希冀學員們認識罕見疾病,了解其獨特性,應用在所學專業,當遇到罕見疾病病患時不致於驚惶失措,並能適切地發揮所長予以協助。

   此次以「台灣常見之神經肌肉罕見疾病」為主題移師高雄辦理研習課程,邀請專科醫師、相關專業人員及病友一同來介紹分享。9月5日(六)上午首先由深耕罕見疾病領域且臨床經驗豐富的高雄醫學大學鐘育志校長以深入淺出又幽默風趣的言談,來介紹罕見疾病的定義、基礎遺傳學以及台灣常見神經肌肉罕見疾病,跳脫艱澀的致病原理,說明醫師在診斷、治療以及醫病關係裡所扮演的重要角色,並鼓勵參與學術研究不依賴主題熱門程度,而是願意為該族群付出努力的心志,分享成立病友協會的初衷及給病友機會去參與國際會議拓展視野。讓學員們感受到鐘校長不放棄任何幫助病友的機會,努力爭取病友福祉。

   接著則是由脊髓性肌肉萎縮症病友汪雪真小姐分享自己從「客人」變成生命中「主人」的過程,面臨各種挫折與異樣眼光並沒有讓雪真退卻,反而更加積極勇敢地去嘗試各種可能,實踐自立生活進而協助他人,讓學員們既感動又受激勵。在對神經肌肉罕見疾病有初步的認識後,由高雄市南區輔具中心曾芸家主任介紹各樣手杖、助行器、輪椅等常見輔具的使用及功能,現場以移位板和移位滑墊的示範吸引學員們的目光,最終帶入到生活科技輔具—眼控滑鼠對病友在溝通及生活上的協助並詳細地說明無障礙設施的設計應用,以減少身障者的生活障礙帶來更多便利性。

   緊湊的課程節奏及週六下午沉靜時光,安靜又內斂的學員們透過李琹悅諮商心理師引導在靜音模式下,倆倆逐步跟隨繪畫,讓不熟悉的兩個人,開始敞開心房去認識對方,理解彼此。藉由影片簡潔扼要地說明「同理心」和「同情心」的差異,讓學員們了解有問必答的回應並不能拉近兩人的距離,反倒是放下自我真心陪伴才是把兩人的心連結起來的關鍵。

    最後一個部分,由本會洪瑜黛副執行長接棒,條理清晰地介紹基金會幾個常見的罕病與各方案服務內容,讓學員們一目了然地知道基金會的運作模式。本會創辦人陳莉茵女士更是分享基金會源起及未來展望,說明敦促政府方案及政策推動的重要性,竭盡所能為病友及其家庭爭取應有的權益。課程結束前,再由纖維性骨失養症魏益群先生分享「陪伴」的行動,不僅能安慰他人,也能從中獲得療癒。

生命的自由與發展性,不因疾病而被禁錮,透過此次課程,突破學員們的思維,病友不再是接受幫助的角色,而是能發揮其潛能,鼓舞他人的生命,更深刻感受到病友們的生命韌性及努力追求生活的態度。