許多罕見疾病患者長期為病痛所苦，即使到臨終前，仍飽受疾病折磨，病人自主權利法(以下簡稱病主法)自108年1月6日開始施行，讓罕病病友可以透過預立醫療照護諮商(ACP)簽立預立醫療決定(AD)，自主選擇最適合自己的善終方式，不用加工方式延長生命，讓生命在自然狀態中終止。由於預立醫療決定(AD)時常與安寧緩和醫療條例(DNR)搞混、諮商過程與執行過程都是繁瑣難解的資訊，本會、病人自主研究中心與台灣弱勢病患權益促進會聯合舉辦「預立醫療決定宣導說明會」，說明會最終場辦在高雄，7月11日(六)我們邀請到高雄醫學大學附設中和紀念醫院的吳建誼與高雄榮民總醫院的許名雅醫師到場帶我們了解甚麼是病主法。

    一開始由高雄醫學大學附設中和紀念醫院的吳建誼醫師帶我們了解為什麼要簽署AD、和AD與DNR的差異，病主法的美意是希望病人都可以善終，不要用人工的方式去延長瀕死的過程。早期病人並沒有權利去選擇，就算病人不希望插管，想要有尊嚴地離開，醫生也必須依照著醫師法去做任何可以延長病人生命的措施，但往往會讓病人在臨終前，無法有尊嚴的跟親友道別。特別法的出現讓病人開始有自主權利去選擇生命的最後一程，而病主法補足了DNR不足的部分，讓病人提早為自己未來的發展做預防。吳醫生用預立醫療決定書去帶入病主法的重點，帶病友們去了解對於預立醫療決定他們可以選擇哪些部分，對於大家可能較不清楚的延長生命之必要措施和人工營養及流體餵養用簡單的圖示帶出優缺點讓大家容易了解，而對於這些醫療措施，意願人可以選擇接受、不接受、接受一段時間和給醫療委任代理人決定。吳醫師也提到，病主法是透過意願人協同醫療團隊跟家屬一起討論未來生後事的過程，所以在諮商過程中，家屬和醫療委任代理人的參與是非常重要的，在意願人無法表達的當下，他們必須代表意願人的意願去和醫療團隊做溝通，而透過全程參與的方式，讓家屬與代理人可以更貼切的去理解意願人的想法，進而協助意願人在執行時能更符合意願人的想法。

    接下來的課程請到高雄榮民總醫院的許醫師協助病友認識緩和醫療，在做完諮商後，該如何執行AD會是病友不熟悉且擔心的部分。許醫師提到，現代醫療科技發展快速，很多疾病變成慢性病，但過度的醫療只是延長生命，並無兼顧到品質，緩和醫療提供了五全照顧，全人的病友身心照顧、全家的病家照顧、全程的適時介入、全隊的專業醫療團隊照護、全社區的推廣社區安寧照顧服務。安寧緩和醫療肯定生命的價值，視死亡為自然的過程，透過醫療團隊有效控制疼痛及緩解其他不適症狀，對病友及其家屬適時的介入，協助病家認知病情、理解如何護理並照護病人及病家的身心，讓每個病友的最後一程可以完美的道歉、道謝與道愛。

    下半場由本會的洪瑜黛副執行長來解釋南區報名方式，這次南區與高雄榮民總醫院和高雄醫學大學附設中和紀念醫院合作提供南部病友預立醫療照護諮商，病友可自行選擇。高雄ACP試辦計畫預計補助20家共40名罕病病家免費進行諮商，除了病友外也包含可補助2位家人一起參與諮商。如有病友未滿20歲或是病友不符合條件，但家屬有意願做諮商者，請洽聯絡窗口02-2521-0717分機170陳專員。在熱烈的Q&A時間和有獎徵答後，高雄場說明會尾聲在高雄醫學大學附設中和紀念醫院楊瑞成副院長勉勵下結束了充實的一天。

    除了北中南以外，很榮幸能與宜蘭羅東醫院與花蓮慈濟醫院合作，提供東部病友諮商服務，東部ACP試辦計畫預計補助15家30人，同樣請當地的病友多加利用。至此，北中南三場說明會完美落幕，希望藉此能讓病友了『病人自主權利法』的核心意義。也期盼透過這次補助計畫，走出罕病病友預立醫療照護諮商的一條病人自主綠色通道。

Ø  罕病家庭預立醫療照護諮商報名（請點我）
Ø  台北場罕病病友預立醫療決定宣導說明會影片（請點我）