「長期照護」幫助家庭中的主要照顧者減輕壓力及獲得適當的喘息，在這些服務對象中有一部分是照服員從來沒有聽過甚至沒有接觸過的族群—罕見疾病家庭。5月16日(六)由花蓮慈濟醫院小兒科、國立東華大學諮商與臨床心理學系主辦以及罕病基金會協辦之2020「罕見疾病關懷志工培訓研習課程」，協助學員們能認識罕見疾病、了解醫療協助的方法與限制、體會病患及家屬所面臨的生活挑戰以及真實聆聽到他們的心路歷程。

     課程一開始由花蓮慈濟醫院營養科童麗霞營養師介紹在居家照護訪視過程中使用醫療工具(如：兒童生長曲線及迷你營養評估量表)執行初步營養篩檢，以了解服務個案的營養現狀，透過國民健康署出版之六大類食物介紹和「我的餐盤」宣導營養攝取與管理。除了以學理專業說明先天代謝異常罕病患者需要嚴格執行蛋白質控管外，藉由選擇六大類食物的互動問答，讓學員進一步了解相關營養需求。花蓮慈濟遺傳諮詢中心朱紹盈主任接續介紹遺傳疾病及罕見疾病的定義、特性與兩者之間的差異，利用相關疾病的圖片進行教學，加深學員對疾病的認識及印象。將學員們分組依據不同主題，彼此腦力激盪討論，統整後與全員分享想法，再由現場執行實務的工作人員回饋。

    學習完專業課程後，國立東華大學諮商與臨床心理學系翁士恆助理教授以人文關懷為主題，藉由疾病個案實際生活的紀錄影片，逐步帶領學員進入罕病患者及其家屬的心理層面，透過各樣情境提問讓學員思考：當一切都出錯的時候，愛還剩下多少？無論是否有實際回答還是內在反覆省思，都帶給學員不同面向的體驗，面臨問題時其實沒有所謂標準答案，而是抉擇後的實踐。本會陳莉茵創辦人則是以自身經驗分享病友家長的心聲、成立罕見疾病基金會的初衷、推動「罕見疾病防治及藥物法」立法、分享幾位罕病病友在各方協助照護下順利成長發展、罕病患者的藥物在取得過程中所面臨的困境與挑戰，以及基金會未來展望—福利家園的建置與規劃，期盼提供罕病患者及其家屬休閒喘息空間，從中找到生命希望。最後則由纖維骨失養症病友魏益群先生分享陪伴帶來人生路上的支持與鼓勵，也是希望讓彼此誤解的雙方有和好的機會，以「心願」一曲祝福學員勇於追求幸福實踐夢想。罕見疾病乍聽之下容易讓人驚慌而手足無措，只要多一點時間來認識了解，愛不再是口號，簡單問候與自然地行動即是善緣力量，讓愛延續，有愛無礙。