許多罕見疾病患者長期為病痛所苦，即使到臨終前，仍飽受疾病折磨，病人自主權利法(以下簡稱病主法)自108年1月6日開始施行，讓罕病病友可以透過預立醫療照護諮商(ACP)簽立預立醫療決定(AD)，自主選擇最適合自己的善終方式，不用加工方式延長生命，讓生命在自然狀態中終止。由於預立醫療決定(AD)時常與安寧緩和醫療條例(DNR)搞混、諮商過程與執行過程都是繁瑣難解的資訊，本會、病人自主研究中心與台灣弱勢病患權益促進會聯合舉辦「預立醫療決定宣導說明會」，邀請到臺北市立聯合醫院的神經內科劉建良主任與家庭醫學科孫文榮主任到場為大家解惑。

   一開場由劉建良主任講解病主法的重要性，病主法保障病人本身的知情權，是病人權益的一大進步。接下來帶大家了解意願人必須具有完全行為能力，條件設在20歲以上是為了確保意願人具有一定理解能力了解啟動AD時會遇到的情況與使用的醫療設備，進而去自主決定接受、拒絕、讓醫療委任代理人決定或是使用一段時間再撤除。意願人可以自己決定醫療委任代理人，不受限於由二親等決定，可以自由選擇最親近的親友協助執行AD。病主法放寬了DNR的選項，加入除了末期病人外的四種臨床條件與可選擇的醫療選項，是經由專業諮商團隊諮詢過後，為意願人客製化的預立醫療決定書。

   短暫的中場休息後，完成簽屬AD的ALS患者周建福先生現身說法，在諮商過程，諮商團隊細心的解說並釐清AD與ANR的不同，讓周先生了解到AD是一個周嚴、詳細也更為貼近病人想法的意願書，可以讓重症病人保有尊嚴的善終，周先生也呼籲大家一起簽屬AD，維護自己的權益。接下來由孫文榮主任帶入自身豐富的經驗，讓大家認識緩和醫療照護，在執行AD時，藉由緩和醫療照護團隊、病友與病友家屬詳細的溝通後，制定出適合病友的緩和醫療照護，讓病友終止痛苦的折磨過程，達到沒有痛苦的自然善終。

活動尾聲除了反應熱烈的Q&A和有獎徵徵答外，由罕見疾病基金會楊永祥副執行長解說此次試辦計畫的執行細節與申請流程。北部地區媒合ACP試辦計畫主要就是與臺北市立聯合醫院合作，預計補助至少100名罕病病家免費進行諮商，除了病友外也包含可補助2位家人一起參與諮商。為了照顧到未滿20歲的罕病病友，也特別提供名額給罕病病友為20歲以下的家屬報名。即日起就開始接受申請，相關問題歡迎電洽 25210717-170 陳琬宜專員。

    我的生命我做主，謝謝每個到場或是線上參與的病友們，罕病病友預立醫療決定宣導說明會台北場圓滿成功，希望藉由說明會，能讓罕病病友們理解病主法的核心並參與其中，讓生命的最後一哩路可以完美的道歉、道謝、道愛、道別。
北部地區罕病家庭預立醫療照護諮商報名(病友版  請點我)(家屬版 請點我)
台中場、高雄場罕病病友預立醫療決定宣導說明會報名( 請點我)
台北場罕病病友預立醫療決定宣導說明會影片( 請點我)