當罕見疾病兒揹起書包上學，家長的焦慮總會大過於看見孩子成長的欣喜，擔心孩子進入校園，其人際關係、課業學習、校園環境友善程度如何？在這樣的時刻，有人可以理解與訴說，亦或是有相同的經驗可以分享，或許能幫助家長減緩面對孩子就學的情緒，因此南部辦事處今年的家屬支持團體，特別規劃4/7、4/14、4/21、4/28共計四次的團體活動，共15人次參與；邀請目前就讀幼兒園及國小階段的罕病兒家長，分享面對孩子進入就學階段的心情，透過彼此回饋來獲得心理支持，另外透過分享孩子轉銜過程，促進彼此親職經驗交流，提升家長面對問題的因應能力以及自信心。

   參與此次支持團體的成員，分別為軟骨不全症、成骨不全症，以及迪喬治氏症的家長，孩子皆就讀國小階段，在活動過程中，帶領成員回想當孩子準備要上學的時候，自己的心情是甚麼?如果是擔心，原因又是甚麼? 綜合成員的分享，孩子疾病病徵確實會形成家長面對孩子就成為就學上的擔憂，如外觀或是認知較緩，可能導致人際發展問題，或需他人引導學習的需求。而實際進入就學階段之後，也讓成員無不學習處理各式各樣的問題，以及如何陪伴孩子經歷。成員們分享各自的親職經驗，並且熱心的回饋其他成員，讓成員團體中，內心感受到被支持，交流親職經驗亦能幫助到每個成員面對孩子問題的因應能力。

  　孩子即使患有疾病，我們仍能在孩子身上察覺諸多的優點與特質，在一次的團體活動，邀請成員試想自己有機會到校園進行宣導，依據孩子的疾病狀況、建議相處的方式，以及認識孩子的優點等面向來嘗試表述，大家絞盡腦汁的利用圖畫或文字呈現，一位成員提到「我很久沒好好察覺，原來孩子有這麼多的優點!」，在重新思考孩子的優點後，成員對於孩子，甚至對自己提升了一些信心，也願意多給孩子一些鼓勵! 

    來自相同的生命經驗，支持的力量更能鼓勵人堅持! 身為罕見疾病兒的家長，陪伴的歷程漫長，偶遇見難題而感覺艱辛，在這樣的歷程中，有其他家屬可以相互支持及鼓勵，其產生的力量，能幫助自己面對孩子就學的過程，即使遇見問題，也能繼續堅持陪伴孩子，帶給孩子勇氣，還有自己。