首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2020-05-01 14:05:07發表 (閱讀次數:657)
【病友活動】書包裝勇氣,就學路上有你支持hen可以!

    當罕見疾病兒揹起書包上學,家長的焦慮總會大過於看見孩子成長的欣喜,擔心孩子進入校園,其人際關係、課業學習、校園環境友善程度如何?在這樣的時刻,有人可以理解與訴說,亦或是有相同的經驗可以分享,或許能幫助家長減緩面對孩子就學的情緒,因此南部辦事處今年的家屬支持團體,特別規劃4/7、4/14、4/21、4/28共計四次的團體活動,共15人次參與;邀請目前就讀幼兒園及國小階段的罕病兒家長,分享面對孩子進入就學階段的心情,透過彼此回饋來獲得心理支持,另外透過分享孩子轉銜過程,促進彼此親職經驗交流,提升家長面對問題的因應能力以及自信心。

   參與此次支持團體的成員,分別為軟骨不全症、成骨不全症,以及迪喬治氏症的家長,孩子皆就讀國小階段,在活動過程中,帶領成員回想當孩子準備要上學的時候,自己的心情是甚麼?如果是擔心,原因又是甚麼? 綜合成員的分享,孩子疾病病徵確實會形成家長面對孩子就成為就學上的擔憂,如外觀或是認知較緩,可能導致人際發展問題,或需他人引導學習的需求。而實際進入就學階段之後,也讓成員無不學習處理各式各樣的問題,以及如何陪伴孩子經歷。成員們分享各自的親職經驗,並且熱心的回饋其他成員,讓成員團體中,內心感受到被支持,交流親職經驗亦能幫助到每個成員面對孩子問題的因應能力。

   孩子即使患有疾病,我們仍能在孩子身上察覺諸多的優點與特質,在一次的團體活動,邀請成員試想自己有機會到校園進行宣導,依據孩子的疾病狀況、建議相處的方式,以及認識孩子的優點等面向來嘗試表述,大家絞盡腦汁的利用圖畫或文字呈現,一位成員提到「我很久沒好好察覺,原來孩子有這麼多的優點!」,在重新思考孩子的優點後,成員對於孩子,甚至對自己提升了一些信心,也願意多給孩子一些鼓勵! 

    來自相同的生命經驗,支持的力量更能鼓勵人堅持! 身為罕見疾病兒的家長,陪伴的歷程漫長,偶遇見難題而感覺艱辛,在這樣的歷程中,有其他家屬可以相互支持及鼓勵,其產生的力量,能幫助自己面對孩子就學的過程,即使遇見問題,也能繼續堅持陪伴孩子,帶給孩子勇氣,還有自己。