許多人都以為身為罕見疾病的患者最需要人幫助，因為他們有病痛的折磨，再加上通常無法自立，所以理應被照顧、被關愛。沒錯，一般大眾對於罕病患者的想法是對的，但是許多人卻常常忽略了身為照顧者的父母們，因為疾病有形無形的壓力而造成的身心俱疲，有的人因為經濟關係，即使自己生病也不敢去看病，有的人精神壓力大到只能靠安眠藥或是抗憂鬱藥才能安然入睡，有的甚至把親子關係、夫妻關係弄得一團糟，情緒幾乎崩潰。每次和病友家長電話訪訪或面談時，除了瞭解病友的疾病狀況外，還經常必須處理家長的情緒和家庭婚姻問題，發現家長普遍都需要情緒支持以及一些實質的講座來幫助他們更善待自己，由於這樣的想法萌生，故本會於11月16日在台北建成國中舉辦了一場罕病照顧者之身心靈講座，針對病友的照顧者設計了一套養生保健課程及親子關係探索課程，試圖讓這些婆婆媽媽們能透過這樣的課程學會照顧自己，因為照顧孩子也許是他們擅長的，但是如何照顧自己卻是許多人都相當陌生的。

　　果然，在課程結束後，看到許多學員圍著老師討教許久，並在滿意度調查表中反應講座時間太少而意猶未盡等意見，讓身為社工的我感到相當欣慰，感覺到安排這樣的課程對於大部分的家長是有相當大的幫助的，讓他們不僅可以趁機有喘息的機會（攜帶幼童的家長本會另外安排人員照顧幼童，使得家長有喘息的空間，並趁機放鬆一下），還能獲得許多有用的知識回家，家長們可說是獲益良多呢！