首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2020-01-07 16:01:12發表 (閱讀次數:994)
【公益合作】2020世界台灣商會聯合總會送暖 愛心『鼠』不盡

    自2012年開始,每到新年年初,總會有一群熟悉的身影來到罕見疾病基金會,他們是一群在世界各地努力打拼的台商們,2020年1月7日(二)在世界台灣商會聯合總會施至隆總會長、總會 長夫人何素芳女士、許秋揚監事長及婦女聯誼委員會鄭碧鳳主任委員的帶領下,偕同十三來位台商夫人與會員前來,這是他們每年固定的愛心送暖行程,無論多遠多忙碌,他們都要親自來到這兒,見見心繫已久罕病的好朋友們。

    八年來,世界台商總會已累計超過462萬元的善款,幫助兩百多位病友在經濟及醫療困境上獲得實質的協助。謝謝你們總是能夠想到我們,今天罹患雷伯氏遺傳性視神經萎縮症(LHON)的承澐帶來兩首鋼琴演奏─自創曲「啟航」、城裡的月光,謝謝叔叔阿姨們伸出溫暖的手,陪伴我們度過最困難的時刻。

    家裡若有人罹患罕見疾病,往往改變了家庭的生態,醫療需求往往造成龐大的經濟壓力,更讓全家人深陷危機之中…除此之外更多的是精神上與照護的壓力,小熙今年兩歲,出生時因呼吸窘迫進入新生兒加護病房,發現胸骨異常,檢驗後確診為─肢近端型點狀軟骨發育不良,疾病讓小熙身材矮小、伴隨肢體痙攣及攣縮、外觀異常、白內障、呼吸問題及嚴重的智能障礙,小熙父母兩人接替育兒與工作,熙爸原本擔任板模工能負擔大部分生活開銷,日前因工傷跌落,傷及頭部及右腳,無法再從事高危險性高的板模工,嚴重衝擊家庭經濟……;51歲的阿月原與兒子過著平凡簡單的生活,卻在十年前確診罹患罕見疾病粒線體缺陷,造成體力及視力退化,還需長期自費施打高蛋白,為了不造成家人負擔,阿月走出傷痛開始販售蛋糕捲,自食其力堅強的生活著;阿恩10歲時因腫瘤影響聽力,定期接受化療已清除腦部增生的腫瘤,然而五年前阿恩喪失雙耳聽力、雙眼疊影及白內障問題嚴重,但他仍不放棄任何學習的機會,努力不懈就是阿恩的座右銘,前年還考上輔仁大學,家人們都以他為榮!他希望未來可以出書鼓勵更多受疾病所苦的夥伴;至於小豐、小騏兩兄弟確診罹患Lesch-Nyhan氏症候群,四肢不自主抖動、無法行走,需依靠輪椅代步,加上無法控制嘴唇張開與力道,咬唇問題嚴重,媽媽不眠不夜照顧兩兄弟的生活起居,醫師建議兄弟兩人進行腦深層刺激手術,植入晶片產生電流控制腦內不正常的活動訊息,然而龐大的手術費用實在無力負荷,希望能夠獲得更多善心人士的支持與協助。

   短短一小時的會面,溫馨真切,病友們的故事讓台商總會的夫人們十分感動,在會後慷慨捐出歷年最高紀錄的1,230,000元台幣及1,000元美金予本會,再次感謝當日與會的所有台商總會的貴賓以及無法前來卻同樣以實際行動力挺捐助本會的所有台商菁英們此筆善款本會承諾將全數作為罕病家庭的醫療照護及生活急難之用,期待能在醫療照護方面給予病友家庭最實質的照顧與支持,並期待明年再相見!